vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc

merci les filles

et ca me fait penser à une chanson qui dit..."c'est bon que tu sois là"...

donc je continue...pour éclairer vos lanternes...
oui cette intervention de Lezzie m'a coupé le souffle. Ce que tu dis est si vrai. Ce n'est pas toujours la maladie qui nous préoccupe dans une relation mais elle prend tellement de place, rompt tellement la spontanéité, interrompt souvent les conversations pour cause d'urgence de repos, de retrait...
La maladie gâche tellement de moments qu'on voudrait intemporels...
La maladie n'est pas le centre de nos préoccupations elle est juste l'empêcheur de tourner en rond, l'impossibilité de tenir longtemps accrochée au clavier à partager avec des âmes qu'on découvre, qu'on apprend à aimer;
la maladie est cette limite que nous ne nous donnons pas, celle que nous repoussons, celle que nous aimerions totalement maitriser mais qui nous gouverne, nous dicte nos chemins et notre avenir...
La maladie nous apprend beaucoup de nous et des autres et cela me donne encore plus l'envie d'aimer, de rencontrer, de vivre

elle évite aussi le "gaspillage", te pousse à aller à l'essentiel

aussi

Non, pas de défoulement nécessaire. La souffrance engendrée par la maladie de l'autre n'est liée qu'à la peur de la perdre, de la voir souffrir. Ces moments "gachés" par la maladie sont à réinventer autrement. Je me souviens partir en promenade avec mon petit bout de fille et mes chiens, ma moitié d'orange incapable de tenir debout, allongée sur le canapé. J'ai pleuré parfois, sur... moi. Me promener sans elle, sans sa main dans la mienne, comme une injure faite à notre amour.
Le retour en silence pour ne pas l'éveiller. Et alors la regarder dormir, lui caresser le visage doucement, lui dire qu'elle est la plus belle ( et c'était vrai, même toute gonflée et sans cheveux!!), voir son visage s'adoucir et s'éclairer d'un moment de paix. Oui réinventer les moments, les instants. Parier que la maladie nous fait vivre autrement et qu'en nous se trouvent les ressources pour que ces moments soient magiques. Ne pas regarder ce que l'on ne peut plus faire mais ce que l'on peut faire autrement. S'ouvrir à une autre dimension ou le futile laisse sa place à la profondeur, ne pas vouloir plus encore plus, toujours plus! Accepter que , dans une journée un sourire soit tout ce que l'on peut capter de l'autre... ce sourire de cette femme meurtrie dans son corps, ce sourire en souffrance en vaut mille.
Alors guettons au creux de nos corps, au bord de nos lèvres, au fond de nos âmes ce qui fait que la vie bât ....comme vous le dites, l'essentiel.
Je crois que grâce à elles, mes petites femmes, ma fille si pleine de vie, ma deuxième fille dont je garde la chaleur de la peau dans mes mains, ma femme malade; oui je crois que j'ai appris à ne plus pleurer sur moi et à créer chaque jour pour elles, pour moi et pour vous toutes un monde ou le bonheur est la règle. Une vie que l'on acceptera de quitter sures de l'avoir vécut avec l'intensité qu'elle mérite. Surtout pas de regret. Merci à vous mesdames et chapeau bas.

ni remords ni regrêts en effet; c'est comme cela qu'on avance ! mais il faut une sacrée dose de "cojones" pour tenir aussi bon et l'exprimer avec tant de sincérité.

revenir aujourd'hui apres pas mal d'absence, juste parce que je voulais ecrire que So (la mienne) est parti en vacances (ss moi) et qu'elle me manque a en avoir mal me parait ridicule et derisoire apres avoir lu ces 6 pages.....................mais.......................

Mais, c'est moi l'accompagnante face a la maladie, face a sa depression, face a sa douleur a ces peurs et a ces pleurs, face a sa chute interminable,au point qu'elle s'eloigne de moi pour ne pas me faire souffrir.......................

maintenant je crois que le pire est deriere nous et les larmes que je versent au point de ne plus voir les touches du clavier n'ont plus le meme gout.

Mais vouloir prendre sa douleur, la bercer, l'impuisance, la regarder dormir, la reveiller de ces terreurs noctures, la regarder maigrir, la voir fumer a ne pas s'arreter, poser ma main ds la sienne et qu'elle l'a repousse parce que mon contact est trop dur et surtout trop vivant................. elle voir pleurer en silence...........

j'ai eu peur, tellement peur de la perdre, qu'elle s'enfonce jusqu'a ne pas revenir.............je me suis perdue et j'ai merdé sur toute la ligne, je me suis perdue.....................et puis On est toujours la, on s'est retrouve..............

Mais l'angoisse de la perdre, la douleur de la voir soufrir, ne pouvoir que lui dire que je suis la, qu'elle n'y peut rien, que tout ira mieux (que ces phrases sont plates part rapport a ce que je voulais faire a ce que je voudrais faire pour qu'elle se sente mieux).

Merci citron zone de me laisser un endroit ou ecrire ca...............je suis pas sur que ca soit tres clair........................

mais il m'a fallu du temps pour comprendre et arreter de ne voir qu'a travers mes yeux et voir a travers les siens.....................
je me suis senti si egoiste et si seule quand elle etait au plus mal, parce que je m'arrivais pas a me mettre a sa place (et puis je peux pas de toute facon) j'attendais des choses pour lesquelles elle ne pouvait rien. Il m'a fallu du tps..............................et apprendre a attendre.

j'ai appris a savouré l'instant present, a m'en delecter comme du plus doux nectar...................a ne plus lui poser de questions ( j'ai encore du boulot la dessus)...............
j'ai grandi, et j'ai vieilli......................les 2 ans qui viennent de passé m'ont changé, mais elle..............elle m'a rendu femme, a fait de moi une personne meilleure.

j'ai surement pas fait avance le debat, mais de l'avoir di ca fait du bien.........de l'avoir lu avec vos mots m'a boulversé............

la tout de suite je vais pas parle du sida, je vais me laissé un peu de temps................

Bonsoir, je crois que nous sommes toutes un peu égoiste. Ce que l'on perd lorsque notre moitié est malade c'est son éclat de vie. Je me souviens de notre rencontre. Elle était rayonnante, si pleine de vie qu'elle sautillait sans cesse; cet éclat dans ses yeux, ses bras autour de moi et une seule phrase "je te veux"... Oui comme toi j'ai pleuré sur cet éclat de vie envolé, nous avons le droit d'être égoïste, nous avons le droit de pleurer ce qui nous manque dans l'autre. Nous devons aussi envelopper l'autre de notre douceur et notre écoute ...dans la limite ou cela ne nous détruit pas; accepter totalement ces changements mais avec la profondeur du coeur et non de la raison. c'est à ce prix que l'amour peut survivre. NE PAS SE FORCER. Savoir dire, je fais une pause, je vais me promener, je bois un apéro entre amies juste le temps de reprendre son souffle. Accompagner une personne malade doit absolument se faire dans la joie et le plaisir, avec l'amour et la détermination de ne jamais se mentir, de ne jamais lui mentir...
Je te souhaite plein de courage, mes pensées sereines t'accompagnent.

Ps; cet éclat de vie de ma petite femme , je ne l 'ai jamais vraiment retrouvé; mais nous avons maintenant un autre éclat, une étincelle commune.

et qu'elle a l'air de briller fort cette etincelle...................

la notre vacille encore un peu................mais petite bougie deviendra flambleau.

Faut que je prenne du recul parce qu'j'en ai toujours besoin pour mûrir ma réflexion.
Bientôt 7 ans que je vis avec Sophie.
Peut-on ajouter à la liste des maladies physiques la maladie psychique?
Je reviendrai plus tard.

Je crois que l'être humain est un tout; corps esprit. Donc... une maladie est une maladie

Cette flamme qui nous brûle parfois mais qui reste l'unique preuve de notre survie, à nous malades et à vous accompagnantes, aimantes.
La dépression est une foutue maladie qui détruit tout sur son passage et laisse des traces épouvantables, jamais cicatrisées, des meurtrissures dans les "deux camps".
Dans ce cas là, j'ai été l'accompagnant, avec toutes ses difficultés et ses ambiguïtés, ses colères et ses moments de désespoir, ces moments d'incompréhension et ses moments de rejet.
Mon égoïsme m'a permis de garder à peu près la tête froide, d'être là à tous les moments mais pour autant, j'ai certainement manqué plein de situations, plein de détresses, il peut certainement m'être reproché de ne pas avoir été à la hauteur.
Je pense que nous ne sommes pas égoïstes nous ne pouvons que nous perdre dans ces situations. Ce n'est pas de l'égoïsme malsain que de se protéger pour pouvoir aider l'autre.
Si on coule, comment pourrons nous aider l'autre à ne pas se noyer ?
ce n'est pas toujours bien perçu par l'autre et par "les autres" mais voilà, notre salut tient quelquefois à peu de choses...un travail prenant, des enfants à s'occuper, des sorties.
Le désespoir des accompagnants peut etre aussi destructeur que la maladie de l'autre.
Il ne faut jamais l'oublier.
Il ne faut jamais oublier non plus, qu'on peut devenir malade ou accompagnant, sans avoir rien demandé, rien choisi, juste parce que c'est comme ca.
Nous n'avons pas toujours le choix de notre avenir, faisons en sorte qu'il nous soit donné de devenir...
Merci pour vos mots, maux et passion, merci de les avoir mis dans ce post et soyez les bienvenues, les résidentes, que le temps vous apporte soulagement et quiétude, nous serons à vos côtés si vous le souhaitez.

PS : est il possible de modifier le titre du post pour que soient ajoutées les maladies explorées ?

Anne

malheureusement la souffrance est universelle et la maladie est ce qui nous pourrit la vie, sous quelque forme que ce soit.

citronzone a écrit:

PS : est il possible de modifier le titre du post pour que soient ajoutées les maladies explorées ?

C'est dans le "etc", sinon, le titre n'est pas assez long...

je l'avais fait comme ca mais je ne voudrais pas que l'on pense que ce post est trop axé maladie physique.

peut être faut il enlever la précision sida cancer et mettre maladie physique ou mentale (quoi que ce terme peut être mal pris...) pas simple en fait de faire un titre !

le citron devient exigeant; c'est le moment ou jamais de demander une photo Lezzie

Ah oauaisss...


Le citron ? Avant de te faire plonger dans le rhum avec de la menthe... si tu veux que le titre change... envoi une photo !

et voila........................on en revient toujours aux bases!!!!!

Je m insurge! Que le monde virtuel m en soit témoin je suis
Victime d un complot INTERNATIONAL. Je fais l objet de pressions inacceptables...

En bref...jvais voir ce que je peux faire pour vous

presser le citron c'est moche!!!!!!!

j'allais ecrire un truc a propos du coté international!!! hihihi

Vas y calice balance c la soirée

ba la belgique c'est un pays????????? ..................;

ok c'est nul...en plus ils opnt tous compris a la merveille que peut etre la famille alors............

voilà; petit pays mais grands esprits

Ouh la... Je sens que ca va deraper...