vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc

bonsoir

je voudrais proposer un post pour toutes les personnes qui nous accompagnent, nous personnes malades, pour qu'elles puissent partager avec d'autres qui ne leur répondront pas : "tu le savais quand tu l'as rencontrée, tu assumes"...
je voudrais que toutes les personnes malades témoignent ouvertement, naturellement et humblement de la difficulté d'être l'accompagnant d'un malade. Que les personnes malades assument que la solitude de leur accompagnant est au moins aussi insupportable que la leur.
je voudrais que les accompagnants se manifestent, pas seulement en tant que tels mais aussi pour crier leur ras le bol, leur impuissance, leur incompréhension, leur frustration.

c'est dur, c'est mal vu de craquer face à la maladie de l'autre, face à la difficulté de vivre avec quelqu'un de malade.

je crois que ce forum, déjà si présent dans la vie de chacune d'entre nous à des moments précis de nos existences, se doit aussi d'être un soutien à tous ces bonnes âmes qui subissent la maladie sans savoir comment soulager l'être aimé.
donnons la parole à celles et ceux qui dans l'ombre de nos maladies sont rongés par la souffrance de la non reconnaissance et donnons leur surtout le droit de s'exprimer !

merci

Voilà un sujet qui me touche beaucoup Citronzone. Je ne suis pas du bon côté pour y répondre, je voulais juste te faire un signe en attendant que d'autres viennent te rejoindre.

Et je plussoie Cantate !

Je ne peux pas dire que je sois du côté "malade" parce que ce que j'ai s'est tu petit à petit depuis août 2010....pourvu que ça dure !
Je ne peux pas témoigner à la place de ma moitié, "accompagnante" comme tu dis, mais avant tout compagne et femme aimante.

Je peux juste te témoigner de l'annonce de ma maladie à ma moitié avant même qu'on ne se rencontre "en vrai".
Nous nous sommes rencontrer grâce à la toile, qui a fait naitre cet amour inconditionnel !
J'avais peur qu'elle ne comprenne pas, qu'elle ait peur elle même de la maladie, pas "mortelle" mais handicapante et surtout "incurable" pour moi, cette maladie "de vieille" comme je dis....
Mais non, ça n'a jamais été le cas, je lui avais demandé si elle m'aimerait encore en sachant et bien entendu elle m'a dit que oui !

Elle s'est inquiété bien entendu ne le montrant pas et elle est très compréhensive.

J'ai la chance que j'ai pu arrêter les médicaments, un à un, pas à pas, elle m'a aidé et nous avons réussi !

Elle s'est inquiétée jusqu'à se dire qu'elle porterait l'enfant que je ne pourrai peut être pas porter à cause de mes soucis...si cela n'est pas une preuve d'amour ?!? (surtout quand on sait qu'elle n'a pas du tout le désir de porter)

Heureusement, pas de "craquage" jusque là, du moins lié directement à la maladie, mais, comme je disais, elle s'est tue pour le moment et nous espérons qu'elle reste muette longtemps

Que te dire....il faudrait que je fasse écrire ma moitié en fait !

Et toi ?

bonsoir les filles !
toujours les mêmes à ce que je vois...
Cantate il n'y a pas de bon ou mauvais côté, je voulais juste écarter la brèche et donner aux accompagnants l'opportunité de s'exprimer.
Nous malades sommes écoutés à défaut d'être entendus, nous sommes en permanence sollicités sur nos ressentis qu'on le veuille ou non d'ailleurs mais l'autre, celui qui vit dans l'ombre de notre maladie, dans l'ombre de la compassion pour ne pas dire de la pitié que son conjoint génère ?
Stellana j'entends bien que nos conjoints partagent nos vies avec force conviction et des océans d'amour. C'est aussi pour ca qu'on les aime non ? Plus encore peut etre d'ailleurs parce qu'ils ont su nous protéger, nous rassurer, nous aimer telle quelle...
mais dans tout ça, il y a toujours des moments difficiles, des moments délicats, des moments de grande solitude, des moments de ras le bol, des moments où on préférerait être seule etc etc
pour tous ces moments je voulais donner la parole aux autres parce que dans mon rôle de malade je me sens privilégiée surprotégée au delà même de ce que je pourrais espérer ou avoir besoin !
pour répondre à ta question en fait j'ai toujours été malade puisque née avec une maladie osseuse qu'on a diagnostiquée (c'était il y a un peu plus de 40 ans) en un cancer des os mais depuis 27 ans je souffre d'une maladie qui a d'abord fait fuir puis est devenue "fashion"
j'ai même rencontré et suis sortie avec des nanas qui s'affichaient avec moi rien que pour le côté : "je vis avec une séropo je veille sur elle"! elle n'ont pas fait long feu à mes côtés...Entre celles qui avaient LA solution pour me guérir et celles qui se sont servi de ma maladie pour se rendre populaires ou admirables, j'ai cotoyé du "beau" monde je dois dire ! mais je ne regrette rien car cela fait partie de la vie et des relations humaines.
depuis bientôt 13 ans je vis avec So et nous sommes pacsées depuis 12 ans.
Notre couple a traversé les pires évènements qu'une maladie chronique peut engendrer mais So a choisi de m'offrir la plus efficace des tri thérapies : elle et nos deux enfants ! Elle a choisi malgré sa peur quotidienne de me perdre de porter notre enfant pour que je connaisse le bonheur de la maternité (j'y ai renoncé depuis ma contamination à l'age de 16 ans) Ethan a été conçu pour moi, pour m'insuffler cette vie qui semblait vouloir m'échapper. Et même si les débuts ont été fastidieux parce que concomitants avec le début de ce traitement que j’ai toujours refusé étant immortelle, finalement tout le monde s'entend pour dire que si Ethan n'était pas là, je n'aurais pas tenu le coup.
5 ans après je suis plutôt bien en forme pour une survivante et nous avons eu depuis un deuxième petit bout d'homme Gabin. Son arrivée a été pour moi l'occasion de partager ce souffle si fragile: grand préma et en réa néonat plusieurs, je lui ai transmis toute la force que j'avais accumulée toutes ces années et je suis fière de ce que nous avons fait pour lui

Tu vois dans l'histoire l'accompagnant c'est So qui endure ma maladie sans la ressentir avec toujours la peur de me perdre et aujourd hui la responsabilité supplémentaire de se dire que si je partais ses enfants perdraient leur mana.
Moi je suis dans une position de consommation, je prends tout cet amour qu'on me donne et je dispense à qui la veut ma tendresse fébrile mais je ne suis pas la plus à plaindre parce que je n'ai pas peur de tout perdre, je sais que ca m'arrivera.
En revanche maintenant j'ai peur de faire du mal à mes enfants et d'avoir programmé la naissance de futurs orphelins. Je sais que So serait effondrée si je partais mais c'est une adulte, avec ses armes pour combattre sa détresse, mais nos enfants??

Voilà !

"Je n'ai pas donné la vie à ma fille en la mettant au monde, c'est elle qui en naissant m'a donné la vie".

j'adore ! c'est tellement vrai ! merci Pimpren'elles

cantate tu as le droit de t'exprimer, de partager de parler quoi ! il n'y a pas de bon coté il y a son côté et là est l'essentiel

merci pour votre intéret pour ce post

j'aime la Vie !

citronzone a écrit:

bonsoir les filles !
toujours les mêmes à ce que je vois...

Tu nous trouves bavardes?!

J'avais bien compris ton intention Citronzone. Malgré la force de tes mots et les épreuves que tu as traversé et que tu traverses, je voulais encore partager ça sur ce post que tu as lancé :

Ce que je trouve à la fois magnifique et effrayant chez ma compagne, c'est sa façon de me dire "qu'est-ce qu'il y a? Tu es enervée". Et là, à tous les coups elle réussi : à voir ce que moi je n'ai pas eu le temps même de percevoir, un infime signe d'une "crise" qui s'annonce à peine. Je me dis : quelle vigilence elle développe au quotidien pour pouvoir m'accompagner, moi qui tente toujours de ne rien montrer. Et avec quel naturel elle sait maintenant se forcer pour rester "neutre", à la fois présente et en retrait...

C'est mon hommage du jour à celle qui partage ma vie

alors mini hola en faveur de ta compagne dont tu parles avec tant d'amour dans tes mots ! et hop !

citronzone a écrit:

En revanche maintenant j'ai peur de faire du mal à mes enfants et d'avoir programmé la naissance de futurs orphelins. Je sais que So serait effondrée si je partais mais c'est une adulte, avec ses armes pour combattre sa détresse, mais nos enfants??

Voilà !

...... biensur ils auront du chagrin; le manque ne sera jamais comblé
Néanmoins ils avanceront dans leurs vies, nourris aussi de ce qu'il leur aura été transmis... et parfois c'est aussi précieux que d'être là chaque jour

tu sais quoi Kisa parfois quand ils sont scotchés à moi au point qu'ils en délaissent leur maman bio, je me dis qu'ils sentent quelque chose et je me demande ce qu'il va m'arriver ? C'est bête mais je sais que les enfants ont un talent fou pour pressentir...alors je leur donne encore plus,je leur dis qu'ils ont une maman formidable et qu'ils sont eux aussi formidables, qu'ils deviendront des hommes bons qui se tiendront debout !
Je sais qu'ils deviendront ce que nous faisons d'eux et c'est pourquoi je m'applique à être meilleure chaque jour !
Mais dis donc ? Qu'as tu fait de tes images qui accompagnaient ton pseudo ? Te voilà bien sage ?...

citronzone a écrit:

Mais dis donc ? Qu'as tu fait de tes images qui accompagnaient ton pseudo ? Te voilà bien sage ?...

Lezzie me fait le même type de réflexions.. j'vais finir par penser que ça vous manque tiens

un peu ! oui ! allez...fais nous une surprise...

j'attends...

j'vais t'avouer un truc....je n'ai pas mon mot à dire dans le choix de mes avatars

Ah ben c'est bien que tu le dises.

Kisa aura un nouvel avatar dès que possible

citronzone a écrit:

si je partais ses enfants perdraient leur mana.

Je suis hors sujet, mais j'ai tilté en voyant ce bout de phrase, alors je voulais te le faire partager : le mana en polynésien c'est l'esprit, dans un sens un peu magique, omniprésent, qui représente aussi la force que l'on a en chacun de nous.... Je trouve que ça donne à ta phrase un joli double sens...

merci Noukie pour cette explication et elle me plait bien ! ce mot fabriqué par So par une contraction de maman et nanie (surnom de anne) trouve une nouvelle dimension !

merki à toi Kisa d'avoir exaucé mes prières...pour l'avatar, pas pour son sens !

Je n'ai qu'une chose à dire : BISOUS à toutes nos femmes, à toutes celles qui "supportent" nos caractères, nos corps et nos esprits !

Et surtout : BISOUS à la famille Zeste qui fait beaucoup réfléchir sur la vie avec tout ce qu'elle sous entend...

wouw wouw wouw

n'oublie pas que nous sommes exceptionnelles tout de même

grand festival d'avatar made in Kisa !

je suis d'accord avec toi Kisa, nous sommes toutes exceptionnelles parce que ce que je lis dans ces mots, c'est l'amour qu'on a pour l'autre et pour nos enfants; en tous cas j'y vois plein d'amour et j'adoooooooooooooooooooooore ca !
vous savez quoi ? eh bien we à liège pour paques ! et hop !

Héhé, bon week end là bas alors !!

On part demain chasser les oeufs belges. Les loulous sont super contents d aller faire un petit pelerinage à la citadelle

oh zut, j'y aurais bien fait un saut pour vous rencontrer... un jour sans doute ;-)