vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc

calice a écrit:

citronzone a écrit:

parce que vous êtes mignonnes avec vos photos...mais bon...

je suis mignonne je sais, mais j'ai rien demander comme photo moi

ben alors si t'es mignonne t'as qu'à envoyer ta photo !

libelilaetsofy a écrit:

Faut que je prenne du recul parce qu'j'en ai toujours besoin pour mûrir ma réflexion.
Bientôt 7 ans que je vis avec Sophie.
Peut-on ajouter à la liste des maladies physiques la maladie psychique?
Je reviendrai plus tard.

si cela peut te permettre de te sentir écoutée et entendue, le titre a été changé et ce post est résolument ouvert à toutes les souffrances et malheureusement il y en a de toutes origines.
Sois assurée que nous serons attentive à toi et à ton vécu...

Anne

natistyl a écrit:

Je viens de vous lire....Je ne suis pas l'accompagnante, du moins pas de personnes proches, je le suis de par mon métier et ça me suffit....par contre je vis avec la peur en permanence, peur de perdre mes proches et surtout Elle.

Au point que je me retiens de vivre trop de choses, d'être trop proches des gens (ma famille, mes amis) pour ne pas souffrir le jour où....je sais que c'est tout l'inverse que je devrais faire, pour ne pas avoir de regrets mais c'est ma carapace....

Pour Elle, arf, je crèverais je crois....Pas un jour sans que cette peur ne m'assaille...Peur qu'elle tombe malade, qu'elle ai un accident, que la mort me la prenne tout simplement....La pauvre, combien de fois je lui en parle, combien de fois je lui interdit de mourir avant moi, combien de fois je l'agace avec mes idées noires....finalement je crois que c'est elle l'accompagnante dans ces moments là....

Je vivrais sûrement différemment les choses si elles se présentaient, je serais sûrement forte pour Elle mais mon dieu ce que ça doit être dur à vivre au quotidien....d'un côté ou de l'autre....

personnellement ca m’intéresse de connaitre le ressenti de ceux qui nous soignent quand ils s'investissent au delà d'une simple activité.
j'ai pu rencontrer des gens extraordinaires dans les métiers de l'accompagnement et ceux là méritent bien d'avoir une place pour s'exprimer et nous dire combien leur métier est difficile, douloureux, délicat et si beau aussi

la peur n'évite pas le danger dit on...je ne connais cette peur que depuis que j'ai des enfants. Et je la connais bien

je suis l accompagnante et pour moi c est normal d être la de la soutenir, de me reveiller a 3h du matin parce qu elle a une forte crise que la douleur est si insuppportable que je m en veux de ne pas reussir a lui enlever cette souffrance

j ai peur tous le temps de la perdre, souvent je me réveille en pleine nuit pour m' assurer qu'elle respire, je la touche pour verifier que son coeur bat toujours

je lui demande tous les jours comment elle se sent si elle a eu mal quelque part en particulier parfois je me dis que je dois la saouler a lui demander

cest dur oui c'est dur de vivre dans l'angoisse, parfois je me sens si faible de me pouvoir rien faire et elle, elle est si forte , toujours souriante et positive et dés que les douleurs sont la je m'effondre je pleures je sens cette boule dans ma gorge se serrait et je lutte pour ne pas craquer devant elle et quand sa arrive elle me rassure , elle me soutient alors que c'est moi qui devrait être plus forte

je l'ai vu souffrir au point qu'elle me supplie de l amener a l hôpital ce qui n'arrive jamais parce qu' elle les déteste, y ayant passer la majorité du temps depuis qu'elle est bébé

c'est peut être une réaction débile pour certains mais je me demande comment elle fait pour vivre avec la rate , la vésicule en moins , une maladie du sang, pas de traitement a part la morphine, les transfusions et tout le reste , elle est mon super-héros

dans son cas je ne supporterais pas tout ça je ne serais pas si forte
elle me dit qu elle a de la chance de m'avoir que peu de femmes supporterait ça mais c "est moi qui est de la chance d 'avoir une femme si battante si courageuse ma force c'est ELLE.

je l'aime , je l aiderais et la soutiendrais jusqu a mon dernier souffle

bonsoir,
et bien je vais peut-être vous paraître sévère mais j'ose vous dire que vivre, aimer et accompagner une personne porteuse de maladie est un calvaire, une douleur de chaque instant, une colère frustrée, une agressivité enfouie, une estime de soi bien mise à mal et une perte de confiance en l'avenir, un bonheur bien sombre.

C'est mon amour pour elle qui me permet d'être honnête et peut-être si trasch.

Pour moi elle n'est pas une héroïne, elle est juste un individu qui a peur de mourir et qui va trouver toutes les ressources en elle et en son entourage pour y arriver.

Bien loin de moi était cette conception avant que je vive moi-même cette peur de tout perdre, cette souffrance imperceptible par les autres, pas même par l'amour de ma vie que j'accompagnais dans toutes ses craintes, ses douleurs....depuis 8 ans !

Je suis devenue forte et plus victime de sa maladie.

Aujourd'hui je la regarde comme l'être aimé et plus comme celle qui souffre, qui va mourir, qui prend des médicaments à faire pâlir un hypocondriaque.
Je l'aime mais je déteste sa maladie et à défaut de pouvoir l'éradiquer, je ne la nie pas, je ne la bichonne pas, je ne lui laisse pas de place dans notre vie.

Aujourd'hui je n'ai plus peur, je profite, je vis mais aussi pour moi car moi aussi j'ai le droit de penser par moi-même et non par le prisme de l'accompagnement.

so citron

De toute façon, dans un couple, il faut vivre aussi chacun pour soit, que l'une soit malade ou non.
Regarder l'autre c'est regarder tout ce qu'il est, le positif et le négatif, le bien et le mal, la santé et la maladie. Ne rien nier, en souffrir parfois... MAIS.... cette douleur de chaque instant qui te colle à la peau, cette colère et cette agressivité dont tu parles sont forcément liées à la peur de cet avenir que tu imaginais bien autrement. Mais toi... as tu seulement un avenir?? Ce bonheur sombre pourquoi ne pourrait il pas être lumineux si... chaque instant se suffit à lui même. L'avenir est une donnée totalement imaginaire et dont nous ne maitrisons rien. Le bonheur est abimé par les regrets et la peur ou l'attente de l'avenir.
Le bonheur ne peut s'inscrire que dans l'acceptation du moment présent et je dirais même dans l'intensité à donner au moment présent.
L'estime de soi ... est au creux de toi, personne ne peut te la donner ou te l'enlever.

Je sais ce ne sont que des mots mais ils en valent d'autres. Bon courage

together a écrit:

Le bonheur ne peut s'inscrire que dans l'acceptation du moment présent et je dirais même dans l'intensité à donner au moment présent.
L'estime de soi ... est au creux de toi, personne ne peut te la donner ou te l'enlever.

Je sais ce ne sont que des mots mais ils en valent d'autres. Bon courage

pour ma part; c'est plutôt ce qu'est devenu ma vision de la vie et de la mienne en particulier

C'est tout bête, mais...vivre avec la maladie c'est aussi comprendre qu'en pleine rémission de nouvelles complications arrivent. C'est veiller lorsque l'autre dort , épuisée. C'est maigrir lorsque c'est l'autre qui est malade. C'est Aimer encore un peu plus

que dire alors quand n se prend le tete pour des c****



Grrr. L.

le fait d'être mourantes ne nous abstient absolument pas de la grande capacité humaine à perdre du temps ou à le gâcher...
Même si certaines périodes sont mal vécues, elles nous arrivent parce que nous sommes vivantes!
la colère est souvent inutile, parfois placée au mauvais endroit mais c'est aussi une preuve que nous nous battons et que nous sommes capables de nous priver de bons moments pour en vivre d'autres pourris.
C'est vivre, tout court
Se prendre la tête c'est aussi ne pas se "laisser vivre" et profiter de nos expériences pour nous enrichir et nous "corriger"
se prendre la tête c'est aussi ne pas tout accepter des autres et de soi meme
notre course contre le temps ne nous donne pas tous les droits mais ne nous prive pas non plus de notre liberté d'en perdre un peu

citronzone a écrit:

le fait d'être mourantes ne nous abstient absolument pas de la grande capacité humaine à perdre du temps ou à le gâcher...

t'appelles ça une grande capacité toi?!

citronzone a écrit:

la colère est souvent inutile,

Jamais ressenti de colère vis a vis de la maladie, ni de la prise de conscience que ma vie est vachement courte

Je sais qu'elle aura été vachement bien remplie

citronzone a écrit:

nous sommes capables de nous priver de bons moments pour en vivre d'autres pourris.

ha non, dans chaque moment je prefere y trouver du positif; donc pas de mauvais

citronzone a écrit:

notre course contre le temps ne nous donne pas tous les droits mais ne nous prive pas non plus de notre liberté d'en perdre un peu

Notre course nous donne le droit d'aimer, de parler, de transmettre à chacun comme si c'était la dernière fois que nous pouvions le faire

Et c'est bien pour cela que même au risque de déplaire; je préfère vivre chaque jour comme si c'était le dernier, de rester sincère dans mes attitudes et mes opinions

t'as mangé le bonbon au miel du dimanche kisa, ta petite couverture et ton lait chaud ?
en même temps je peux comprendre que tout aille bien après mon passage "séchage".
heureuse de lire une telle philosophie de vie.

zone citron a écrit:

t'as mangé le bonbon au miel du dimanche kisa, ta petite couverture et ton lait chaud ?
en même temps je peux comprendre que tout aille bien après mon passage "séchage".
heureuse de lire une telle philosophie de vie.

mes besoins sont bien plus simple, basique que ça
sourire à celle que j'aime
à ses côtés regarder grandir les enfants
rire ensemble de leur bétises
la soutenir et me sentir soutenue

etc...

Kisa, très chère Kisa

j'entends très bien ta position et tant mieux si tu y parviens mais nous ne devons pas plus que nos accompagnants nous voiler la face et n'afficher qu'une force tranquille et sereine.

Oui je suis en colère contre la maladie parce qu'il s'agit de la plus grande injustice qui existe, quelques qu'en soient les conséquences, les origines.

Je suis ce que je suis parce que je suis malade depuis toujours mais je me serais bien passée de toutes ces souffrances, de toutes ces douleurs, impuissances liées à la maladie.
Ma colère ne m’empêche pas pour autant de vivre ! Ai je seulement le choix ?

J'ai toujours été malade, maladie osseuse, séropositivité après transfusion. J'ignore ce que c'est de passer d'un état à l'autre et je ne peux donc pas me dire que la maladie m'a amenée à réaliser certaines choses.
Le prix de la vie je le connais à travers les gens que j'ai perdus. Ma propre mort ne me concerne pas ! Je ne serai pas là pour voir...

Même si je sais que le temps m'est compté je revendique le droit d'en gâcher un peu "comme tout le monde"...je veux garder mon libre arbitre et ne pas me laisser dicter mes réactions par une défense permanente.
Quand je dis carpe diem c'est que je prends tout le bon et le mauvais, parce que personne n'est à l'abri de se planter et rater l'autre...

L'amour est le moteur qui nous accompagne.
Il se vit de multiples façons...

l'impression de non pas débattre mais plutôt de jouer à qui a tort ou raison.. donc j'vais m'abstenir


Qu'en à aimer, je n'en connais qu'une manière; sincèrement.

bye

le débat n'est il pas dans l'expression de chacune des visions ?
on est bien d'accord sur la manière d'aimer sinon ce ne serait pas aimer...

Enlève tes lunettes de soleil que j'y vois mieux alors

fais gaffe tu pourrais lire dans mes pensées et là...

et là quoi?

même pas tu vas oser Pépin

PTDR !!!un grand pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff

* Maitre Suprême a encore eu le dernier mot*

kisa a écrit:

et là quoi?

même pas tu vas oser Pépin

là tu verrais la petite lumière qui brille, chancelante mais vive, celle qui me fait tenir...

et si tu regardes plus loin, tu liras : il faut vivre d'aimer

tututu tutututu tututu tutututu....

tu sais ? la ptite danse...

citronzone a écrit:

kisa a écrit:

et là quoi?

même pas tu vas oser Pépin

là tu verrais la petite lumière qui brille, chancelante mais vive, celle qui me fait tenir...

et si tu regardes plus loin, tu liras : il faut vivre d'aimer

Et si tu gardes tes lunettes de soleil c'est pour ne pas éblouir le monde.. je vois, je vois

j'vais regarder au loin alors...voir la danse mdr