Citadelle (Be) et tests de la mucoviscidose

bon, suite de notre parcours à la Cita : le docteur P nous a demandé, en plus des examens "habituels" pour une IAD, une recherche de muco.
1ère prise de sang : le labo oublie. 2ème prise de sang : rebelote. je les appelle, et en fait non il ne s'agit pas d'un oubli, mais il faut obligatoirement un imprimé spécifique aux demandes de recherche de maladies génétiques.
je revois mon gynéco aujourd'hui, qui me complète l'imprimé, en spécifiant toutefois dans le pourquoi que c'est à ma demande et en me précisant que je devrais le payer (coût environ 200 €). en effet, en France, la recherche de muco ne se fait quasi que sur les enfants. et il n'y a pas d'antécédents dans ma famille. donc difficile de justifier cet examen !
je vais appeler la cita demain pour savoir s'il le faut absolument, parce que franchement ça m'embête.

apparemment c'est nouveau donc si vous êtes dans ce cas, sachez que d'une part avant de déposer votre prélèvement au labo il faut absolument un imprimé et que d'autre part les frais de cet examen seront à votre charge (sans compter le fait que certains gynécos refuseront de le prescrire).
je vous tiens au courant de leur réponse.

je serais également curieuse de savoir si d'autres personnes, qui ont consulté récemment pour une IAD à la citadelle, se sont vues prescrire cet examen.

la muco est une maladie génétique que l'on a si les 2 géniteurs sont porteurs.
le donneur qu'on vous destine ne doit pas être testé pour ce gène, ça explique donc qu'on te demande ce dépistage pour être sur qu'au moins un des géniteurs (toi) n'est pas porteur.
Je ne sais pas pourquoi une minorité de filles doivent faire ce dépistage, peut-être à demander à la cita? peut-être que vous avez demandé des paillettes des Pay-Bas ou autre?
je suppose que si tu es porteuse ils choisiront un donneur qui a été testé.

Un généraliste peut aussi prescrire ce dépistage. Le mien l'avait fait, en non-remboursé (ce qui a fait qu'il n'est plus mon médecin depuis) et à l'époque, ça valait environ 300€...

Cactus

Mutine et Cactus a écrit:

Un généraliste peut aussi prescrire ce dépistage. Le mien l'avait fait, en non-remboursé (ce qui a fait qu'il n'est plus mon médecin depuis) et à l'époque, ça valait environ 300€...

Cactus

le problème n'est pas de trouver un prescripteur, je l'ai. c'est juste que je m'interroge sur l'utilité de cette demande plus qu'une autre.
pourquoi la muco et pourquoi pas d'autres maladies génétiques ou pathologies à risques
forcément que la sécu ne voudra pas rembourser... sur quels critères le prescripteur peut justifier sa demande ???

flo a écrit:

la muco est une maladie génétique que l'on a si les 2 géniteurs sont porteurs.
le donneur qu'on vous destine ne doit pas être testé pour ce gène, ça explique donc qu'on te demande ce dépistage pour être sur qu'au moins un des géniteurs (toi) n'est pas porteur.
Je ne sais pas pourquoi une minorité de filles doivent faire ce dépistage, peut-être à demander à la cita? peut-être que vous avez demandé des paillettes des Pay-Bas ou autre?
je suppose que si tu es porteuse ils choisiront un donneur qui a été testé.

j'ai demandé un donneur inconnu, donc je suppose paillettes belges

je vais les appeler demain.
j'aimerai bien également savoir pourquoi je dois faire ce test alors qu'il serait plus simple de le pratiquer sur leurs donneurs lorsqu'ils prélèvent leur sang pour dépister vih, hépatite, etc...
et pourquoi d'autres ne le font pas.

noisette10 a écrit:

Mutine et Cactus a écrit:

Un généraliste peut aussi prescrire ce dépistage. Le mien l'avait fait, en non-remboursé (ce qui a fait qu'il n'est plus mon médecin depuis) et à l'époque, ça valait environ 300€...

Cactus

le problème n'est pas de trouver un prescripteur, je l'ai. c'est juste que je m'interroge sur l'utilité de cette demande plus qu'une autre.
pourquoi la muco et pourquoi pas d'autres maladies génétiques ou pathologies à risques
forcément que la sécu ne voudra pas rembourser... sur quels critères le prescripteur peut justifier sa demande ???

A l'UZ, l'hôpital utilise des paillettes de donneurs nord-européens, plus spécialement danois pour les couples de Françaises. Les donneurs belges sont réservés aux couples belges. Ceux-ci sont testés contre la muco et pas les autres, d'où le dépistage pour la femme qui fait les insés.
En France, le dépistage est remboursé s'il y a des antécédents familiaux, et donc des risques. C'est ce qui avait motivé le mien à préciser N.R. sur l'ordonnance, parce que je n'avais pas d'antécédent. Sympa non ?
Pour les dépistages HIV et hépatite, tester le donneur est une chose mais tester la receveuse en est une autre pour moi. Ce sont des examens que l'on ne fait pas forcément au quotidien et c'est en fait comme un bilan global.

Cactus

noisette10 a écrit:

j'aimerai bien également savoir pourquoi je dois faire ce test alors qu'il serait plus simple de le pratiquer sur leurs donneurs lorsqu'ils prélèvent leur sang pour dépister vih, hépatite, etc...

parce que comme tu l'as appris, le test de la muco coute cher et ne eut être répercuté au donneur

Mutine et Cactus a écrit:

A l'UZ, l'hôpital utilise des paillettes de donneurs nord-européens, plus spécialement danois pour les couples de Françaises. Les donneurs belges sont réservés aux couples belges. Ceux-ci sont testés contre la muco et pas les autres, d'où le dépistage pour la femme qui fait les insés.

apparemment ce n'est pas le cas pour toutes les Françaises... pourquoi ?
et pourquoi pas d'autres maladies ?

Mutine et Cactus a écrit:

En France, le dépistage est remboursé s'il y a des antécédents familiaux, et donc des risques. C'est ce qui avait motivé le mien à préciser N.R. sur l'ordonnance, parce que je n'avais pas d'antécédent. Sympa non ?

moi ça ne me choque pas.
en France, dans un couple où il n'y a aucun antécédent familial connu de muco, tu crois qu'on dépiste tout le monde ?

t'imagines si chacun demande à son médecin le dépistage d'une maladie en fonction de ses peurs, de ses envies, de ses projets, sans qu'il n'y ait un risque certain, ce que ça représenterait ?

Mutine et Cactus a écrit:

Pour les dépistages HIV et hépatite, tester le donneur est une chose mais tester la receveuse en est une autre pour moi. Ce sont des examens que l'on ne fait pas forcément au quotidien et c'est en fait comme un bilan global.

Cactus

Les donneurs font tous une prise de sang pour tester s'ils sont porteur du vih ou de l'hépatite entre autre. qu'est-ce qui empêche le préleveur de prendre un seul petit tube de plus afin de dépister la muco en même temps ? ce serait quand même plus simple, non ?

kisa a écrit:

noisette10 a écrit:

j'aimerai bien également savoir pourquoi je dois faire ce test alors qu'il serait plus simple de le pratiquer sur leurs donneurs lorsqu'ils prélèvent leur sang pour dépister vih, hépatite, etc...

parce que comme tu l'as appris, le test de la muco coute cher et ne eut être répercuté au donneur

quelle différence avec le reste ? parce que tu crois que le test du vih ou de l'hépatite sont "donnés" ?


sincèrement, je ne comprends toujours pas la raison de ce test.
en France, j'aurai rencontré un homme, je me serais marié, nous aurions décidé d'avoir un enfant, nous n'aurions jamais fait ce test. parce que je n'ai aucun antécédent familial, que ce soit du côté de ma mère comme du côté de mon père, sur plusieurs générations.
donc pourquoi je dois le faire pour une insémination ? puisqu'il faut que les deux géniteurs soient porteurs pour que la maladie se déclenche (donc si je n'ai pas de risque d'être porteuse peut importe que le donneur le soit)

eux font partie d'un package

maintenant si on veut comparer; combien coute un traitement mucoviscidose par mois? 300 euros pour un test me semble dérisoire à côté

noisette10 a écrit:

Mutine et Cactus a écrit:

En France, le dépistage est remboursé s'il y a des antécédents familiaux, et donc des risques. C'est ce qui avait motivé le mien à préciser N.R. sur l'ordonnance, parce que je n'avais pas d'antécédent. Sympa non ?

moi ça ne me choque pas.
en France, dans un couple où il n'y a aucun antécédent familial connu de muco, tu crois qu'on dépiste tout le monde ?

t'imagines si chacun demande à son médecin le dépistage d'une maladie en fonction de ses peurs, de ses envies, de ses projets, sans qu'il n'y ait un risque certain, ce que ça représenterait ?

Ben non, mais là, il savait pourquoi je le demandais donc...Quand tu ne connais pas le donneur, ça ne me semble pas dément non plus de réduire les risques.

noisette10 a écrit:

Les donneurs font tous une prise de sang pour tester s'ils sont porteur du vih ou de l'hépatite entre autre. qu'est-ce qui empêche le préleveur de prendre un seul petit tube de plus afin de dépister la muco en même temps ? ce serait quand même plus simple, non ?

Parce que la muco, contrairement au HIV et à l'hépatite, c'est un test génétique, qui coûte beaucoup plus cher à faire.

kisa a écrit:

noisette10 a écrit:

[quote="noisette10"j'aimerai bien également savoir pourquoi je dois faire ce test alors qu'il serait plus simple de le pratiquer sur leurs donneurs lorsqu'ils prélèvent leur sang pour dépister vih, hépatite, etc...

parce que comme tu l'as appris, le test de la muco coute cher et ne eut être répercuté au donneur

noisette10 a écrit:

quelle différence avec le reste ? parce que tu crois que le test du vih ou de l'hépatite sont "donnés" ?

Ils sont moins chers en tous cas. Quand j'ai fait la 1ère pds pour l'UZ, avec je ne sais combien d'analyse, c'était facturé 130€ le tout, donc HIV et hépatite. Le test de la muco coûte entre 200 et 300€ à lui tout seul

kisa a écrit:

eux font partie d'un package

maintenant si on veut comparer; combien coute un traitement mucoviscidose par mois? 300 euros pour un test me semble dérisoire à côté

oui, enfin on peut aussi parler de beaucoup d'autres traitements de bien d'autres maladies qui ne sont pas pour autant dépistées...
l'argument est un peu facile.

et encore une fois, pourquoi, à traitement, donneur et origine égaux demande-t-on ce test à certaines et pas à d'autres ?

Il est obligatoire le test à la Cita ?

non, et c'est cela aussi que je n comprends pas
Mais jusqu'à aujourd'hui aucune des filles n'a relaté les explications qu'elles ont peut -être eues ou alors personne ne demande

Moi je n'ai pas du le faire a la Citadelle!

Mutine et Cactus a écrit:

Il est obligatoire le test à la Cita ?

oui (enfin pour moi).
le gynéco ne m'a donné aucune justification de cette demande.
donc je vais voir demain ce qu'il en est.

ne croyez pas que je veuille faire des économies sur ma santé et celle du futur bébé. je n'ai jamais regardé à la dépense (je suis même du genre un peu panier percé) lorsqu'il s'agit de prendre soin de ceux que j'aime.
mais on ne roule pas sur l'or non plus. mon gynéco pratique déjà de gros dépassements d'honoraires (y compris pour te faire une ordonnance...), je dois faire près de 400 bornes aller retour avec tout ce que ça comporte en frais d'essence et d'autoroute pour le consulter (bah oui, j'ai toujours pas trouvé plus près un autre gynéco qui accepte de nous suivre dans notre projet), donc si je peux éviter des frais (importants) qui ne me semblent forcément pas justifiés, j'essaie de le faire.

maintenant, si la gynéco arrive à me convaincre de l'utilité de ce test, pourquoi pas. mais me l'imposer comme ça sans aucune explication alors que je me rends compte qu'il n'en est pas de même pour toutes, à situation égale, ça me questionne un peu !

noisette10 a écrit:

et pourquoi pas d'autres maladies ?

parce qu'il n'y a pas beaucoup d'autres maladies comme la mucoviscidose......
les MST sont évidemment recherchées chez les donneurs, mais les maladies génétiques...il n'y en a pas tant que ça avec des tests de dépistages possible, et pas tant que ça aussi claires dans leur transmission (comme la muco).

la cita a ses propres paillettes mais fait aussi appel à des banques du Danemark et des Pays-Bas, dans ce cas ils ne maitrisent pas forcément les tests réalisés sur les donneurs.

tu n'es pas la première a avoir du le faire à la cita, mais difficile de retrouver les messages en questions, et non elles n'avaient pas demandé d'explications à l'époque, ce que tu peux évidemment faire en leur téléphonant.

Noisette, tu as aussi le choix de choisir un autre hopital, si la Cita exige ce test et que leurs explications ne correspondent pas à tes questions.
Ca fait partie du droit des patients.

Lezzie, admin.

Lezzie a écrit:

Noisette, tu as aussi le choix de choisir un autre hopital, si la Cita exige ce test et que leurs explications ne correspondent pas à tes questions.
Ca fait partie du droit des patients.

Lezzie, admin.

merci Lezzie, je sais. mais c'est un choix bien restreint...
recommencer ce parcours ailleurs, dans un pays que je ne connais guère, de nouveaux frais, un nouveau délai d'attente...


@ Flo : si ce test leur semble si important, pourquoi ne pas l'imposer à toutes les françaises en demande d'iad avec donneur anonyme ? puisqu'apparemment les paillettes Belges ne servent qu'aux couples Belges, ce test devrait être systématique pour les patientes étrangères ? je n'arrive pas à leur trouver un argument justifiable.

S'il est impératif pour eux de savoir si leur patiente est porteuse de cette maladie qu'ils demandent systématiquement le dépistage. Ou bien qu'ils nous laissent le choix en nous informant.

mMm a écrit:

Moi je n'ai pas du le faire a la Citadelle!

tu as fait une demande d'iad avec donneur inconnu ?
tes examens datent de combien de temps ?

Post divisé et renommé.

Lezzie, admin.

noisette10 a écrit:

@ Flo : si ce test leur semble si important, pourquoi ne pas l'imposer à toutes les françaises en demande d'iad avec donneur anonyme ? puisqu'apparemment les paillettes Belges ne servent qu'aux couples Belges, ce test devrait être systématique pour les patientes étrangères ? je n'arrive pas à leur trouver un argument justifiable.

S'il est impératif pour eux de savoir si leur patiente est porteuse de cette maladie qu'ils demandent systématiquement le dépistage. Ou bien qu'ils nous laissent le choix en nous informant.

parce que ça ne doit pas être si simple que ça :
les paillettes belges ne sont peut-être pas réservés au Belges, peut-être que certaines banques danoises ou hollandes font cette recherche de muco et d'autres non..
peut-être que ce test de dépistage leur coute cher......peut-être que s'ils le faisaient ils argumenteraient le prix des IAD qui sait! je dis ça comme ça, juste pour dire que tout n'est pas simple.

de toute façon on peut discuter longtemps du pourquoi certaines doivent le faire et d'autres non....on n'en sait rien
moi je t'ai donné mon explication logique.
le plus simple est d'appeler la cita pour leur demander clairement.

flo a écrit:

.
le plus simple est d'appeler la cita pour leur demander clairement.

ce que j'essaie de faire depuis ce matin sans vraiment de succès..

j'aurais du leur demander...autre chose à penser sur le coup
c'est plus facile après 10h, tu vas y arriver

Bon!! le test de la muco devient systématique à la cita, si on ne vous l'a pas demandé c'est sans doute un oubli
Le docteur D rentre mercredi, je dois le recontacter pour de plus amples explications

bah voilà, merci Kisa

Mais de rien

J'ai besoin de la collaboration de toutes les filles étant passées à la cita depuis Janvier:
juste la date à laquelle vous vous êtes rendues là bas et si oui ou non on vous a demandé le test de la muco

Merci.