maladie génétique

Coucou à tous,

Pour ceux et celles qui me connaissaient, je suis désolée de ne pas avoir donnée plus de nouvelles depuis tout ce temps... mais étant jeune, j'attendais que le projet se mette en route pour pouvoir revenir. Et le plan d'économie bébé s'est mis en route cette année, donc dans 3 ans, nous verons ça concrétement... mais voilà, c'était sans compter une nouvelle qui allait tout chambouler dans ma vie.

Depuis un an, j'ai de sérieux soucis de santé, pour faire très très court, on m'a annoncé une tumeur au cerveau, puis une sclérose en plaque. Après 1 IRM normal, on a laissé courir, puis en novembre, je me suis paresthésiée de tout mon côté gauche, donc urgences pour AVC, mais que neni, IRM cerveau RAS et moelle épinière aussi. On me dit que je devais être hypocondriaque, que je somatisais, que c'était psy... bref, je vois un rhumato en fév car violentes douleurs articulaires (mais bon, 24 blessures, opération etc... donc j'ai pris ça pour du rhumatisme). A 25 ans, ne plus reussir à marcher pour du rhumatisme c'est choquant. On a voulu me faire un EMG (electromyogramme) pour une neuropathie. J'ai tout annulé, j'ai vu un généticien et je suis atteinte du syndrome ehlers danlos (SED) de type hypermobile. Donc la cata, qu'on se le dise. Certains disent non dégénérative, d'autres oui, moi je le pense aussi... Je marche très mal et utilise quasi tous les jours mes orthèses pour les genoux, chevilles, parfois poignets, ceinture lombaire et j'espère repousser le fauteuil roulant.

En juin, je commence la rééducation fonctionnelle au CHU avec une équipe psy, ergothérapeute, algologue... mon métier gestionnaire de paie est trop stressant, et je met tout en place au cas où je dois m'arrêter. Ma maladie ne connaît pas de gène identifiée par les scientifiques, tout repose sur une consulation clinique et j'ai un risque sur 2 de le retransmettre.

Je tiens mal les anesthésies, les locales ne me servent à rien, donc on oubli la péridurale, le risque d'hémoragie est important et la luxation de la hanche est quasi évidente. Donc ce sera césarienne et anesthésie générale.

Bien que ce n'est pas à vous de décider quoique ce soit, j'en suis consciente, il faut avouer que le choix d'avoir un enfant se pose, les conditions etc... Je pourrai porter l'ovule de ma compagne éventuellement, mais So est réticente (peur des aiguilles etc..). Il se peut aussi que mon enfant ne soit pas atteint. Cette forme n'est pas mortel (différent de vasculaire) mais c'est la plus handicapente des types de SED. Au jour d'aujourd'hui, je marche 2h sans crise et 5 min avec crise. Donc j'avoue que je suis complétement perturbée et ne sais pas quoi faire. Je désire plus que tout et depuis toujours fonder une famille. Et en même temps, j'ai peur qu'en disant à EUGIN que je suis porteuse d'une maladie orpheline pour lequel il n'existe aucun traitement hormis la morphine, les orthèses et le fauteuil, on n'accepte pas l'idée que je puisse être mère.

Je pensais qu'être homo aurait été le combat de ma vie mais j'ai trouvé mieux ! Je le prend bien, enfin, j'ai rapidement accepté la pathologie, pas trop l'handicap encore, le regard de la famille qui ne comprend pas et ne veut pas voir mon changement n'aide pas. Mais je ne peux pas accepter l'idée de ne pas construire de famille. Bref, je me suis dis, qu'ici, c'était le meilleur endroit pour en parler.

Des bisous à vous.
Maggy

Maggy

Perso j'ai fait le choix de ne pas avoir d'enfants au moment où j'aurais pu idéalement les porter parce que je ne voulais pas prendre de risque.
Je n'ai jamais cru que le risque de transmission était nul et je me suis donc refusée à cette démarche.
Ayant été contaminée à l'age de 16 ans en 1984, j'ai toujours vécu ma vie de femme avec cette réalité en tête, d'abord dans le couple hétéro que je formais puis par la suite dans les divers couples homos que j'ai vécus; cela a donc été plus facile à accepter avec le temps.

Le handicap ou la maladie ne doivent pas être un obstacle à ta volonté de fonder une famille. Tu sais ce qu'il t'en coûtera en termes de fatigue, d'investissement et tu dois aussi penser à ton amie et à cet enfant.
J'ai deux enfants maintenant que Sophie a portés. Parfois il m'arrive de me dire que j'ai été très égoïste de créer cette famille avec elle, certaine de les laisser un jour démunis.
Et puis il y a tous ces moments si bons, si forts, si revigorants...

Je survis et dépasse beaucoup de moments difficiles parce que mes deux garçons sont là aussi.

Bref, je te réponds sur ton post sans pouvoir vraiment t'aider. Juste te dire que c'est en en parlant beaucoup avec plein de personnes différentes avec des visions différentes que tu te feras ta propre idée, ton propre ressenti.
Ton amie et toi trouverez le meilleur moment et le meilleur moyen de créer cette famille.

des bises à vous 2

Anne

Que de courage que se dévoiler ainsi ici.
les choix sont personnels et surtout très intimes.
Si vous le pouvez entourez vous de personnes de confiance qui ne dicteront pas vos conduites mais seront vraiment là pour vous accompagner.
les citrons sont là.

so citron.

Salut Maggy,

Bon retour parmi nous, même dans ces conditions, d'autant plus dans ces conditions.

J'ai une question simple, mais qui est très compliquée à répondre.

Si tu décidais de ne pas prendre ce risque de transmission ou ce risque d'accouchement, pour ta santé (et celle de l'enfant), ta compagne ne pourrait-elle pas porter votre enfant ?

Avoir peur des piqûres est une chose. Ca pique, ça fait des bleus, ça rentre dans la peau, etc.
Mais cette peur peut peut-être être domptée pour un objectif plus important : donner la vie.

Quand j'ai été accidentée, nous avons décidé que Potiron allait prendre le relais des essais, car il était prévu que je subisse d'autre opérations : j'allais porter du métal, les anesthésies générales sont déconseillées enceinte, etc.
C'est un travail sur nous mêmes, sur notre couple, sur notre désir d'enfant, qu'un psychiatre nous a aidé à faire.

Si vous décider de changer de maman bio, tu as toujours ta famille


Bien évidemment, la décision finale vous revient à vous seules


Lezzie.


PS : j'avais oublié ça, mais ton inscription date du jour de création du forum

je plussoie aux propos tenus ci dessus
;-)

Et pourtant... au départ, Potiron était moins que volontaire pour porter le bébé !!!

En même temps t'es tellement tenace ( limite chi*nte) qu'il ne doit y avoir que les sourds que tu ne fasses pas changer d'avis

Qu'en à Potiron, c'est plus la même femme depuis qu'elle a porté Léo
Pareil pour toi depuis qu'il est né

C'est fou comme on remarque ces changements chez les autres alors qu'ils ont du opérer sur nous même aussi



Grr. L.

coucou Maggy

est-ce que tu sais si la maladie, si elle se transmet, se transmettra sous la même forme?

chériecawette, sa soeur, et assez certainement son frère, l'ont aussi; sous une forme beaucoup plus légère que toi. quand elles l'ont su elles avaient accouchées toutes les deux de leur premier enfant, l'une sans, l'autre avec péridurale, par voie basse les deux

pour le moment, nous ne savons pas si nous aurons un 3e enfant et nous n'avons jamais évoqué le SED comme éventuel frein à ce que chériecawette porte ce 3e; mais je m'imagine qu'il reviendra le jour où ce 3e deviendra concret

je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que ton désir de famille se concrétisera sous une forme ou l'autre

Déjà merci à vous toutes pour vos réponses..

Je vais accepter le programme avec la psy au CHU, car déjà accepter une maladie rare n'est pas évident donc je pense que je parlerai du projet bébé avec elle également. Pour répondre aux questions, pour Sophie il est contre nature qu'elle porte des enfants. Elle est très masculine, et elle en panique rien que d'imaginer l'idée. Elle veut en avoir avec moi si je les porte. En tant qu'hypermobile et non vasculaire, j'ai peu de complications durant la grossesse, hormis que je devrai m'arrêter dès le 2ème trimestre. Il se peut même que mes douleurs soient quasi inexistantes durant cette période (merci les hormones). En revanche, je me déboite déjà les hanches naturellement, je ne veux pas risquer une luxation totale du bassin durant l'accouchement et d'autant plus que comme je disais l'anesthésie locale me faisant déjà rien, je ne veux pas en plus souffrir.

Oui, j'ai un risque sur 2 de le re transmettre. Après je me dis que si je le re transmet, dans ce cas je les préserverai, pas de sports violents etc... sachant que j'ai fais du judo, natation, iaïdo, sports à l'école, bref, beaucoup trop de sports, jusqu'à de la danse irlandaise l'an passé qui m'a détruit les membres inférieurs. Il se peut que nous n'ayont pas la même forme, un hypermobile peut donner un autre type, bien que dans les cas que j'ai connu (en asso), un hypermobile a souvent donné un autre hypermobile. Et puis oui, je suis déjà très atteinte pour mon âge, mais il se peut que mon enfant ne développe pas ce que je développe.

Oh je ne savais pas cacahuète que ta compagne était également atteinte du SED. Elle est du typer hypermobile aussi ? Le problème est que ça m'invalide vite. Je fais des chutes de tensions, de l'hypoglycémie, soucis intestinaux, douleurs +++ articulaires, surtout des membres inférieurs, paresthèsie récurrente, je vois des points noirs dans mon oeil droit, donc on surveille pour un décollement de cornée... bref, je suis en train de passer un stade dans la maladie. Donc c'est pour ça que ça remet en question pleins de choses pour nous. On commençait juste à mettre en place le projet pour que dans 3 ans on se lance... ça refroidit bien qu'on ne veut pas s'arrêter pour autant, mais on, surtout moi, souhaitait avoir vos avis sur la question.

Ce n'est pas le côté géne/ maladie qui me dérange mais le côté maladie handicapante... car en effet, il y a autant de SED que de malades, mais mon SED est très douloureux et devient invalidant, une personne de 70 ans marche plus vite que moi.

Oui, je serai fatiguée avec des enfants, oui, ce sera des efforts quotidients, mais c'est aussi le but de ma vie. Je nous vois pas juste comme un couple mais comme une famille. Sophie me soutiens pour tout, mais ne prendra jamais le relais.

Maggy a écrit:

(...) pour Sophie il est contre nature qu'elle porte des enfants. Elle est très masculine, et elle en panique rien que d'imaginer l'idée. Elle veut en avoir avec moi si je les porte.

Je me répète, hein : c'est du Potiron tout craché...

Lezzie a écrit:

Maggy a écrit:

(...) pour Sophie il est contre nature qu'elle porte des enfants. Elle est très masculine, et elle en panique rien que d'imaginer l'idée. Elle veut en avoir avec moi si je les porte.

Je me répète, hein : c'est du Potiron tout craché...

Après chaque cas est unique

Nath et moi avons l'impression d'être prêtes à tout pour avoir un enfant, pourtant ça n'est pas le cas : après 4 ans la pma n'a pas fonctionné chez moi, il est inimaginable pour Nath de porter un enfant, pour les même raisons que vos compagnes, et on se renseigne plus sur l'adoption et la GPA que sur la possibilité qu'elle prenne sur soi (et que je prenne sur moi, parce que bon je ne la vois pas enceinte non plus ) pour mener à bien une grossesse.

Je dis pas qu'un revirement de situation est impossible, mais une lesbienne masculine n'est pas l'autre

Bien sûr, il y a des lesbiennes masculines qui ne pourront pas envisager la grossesse.

Mais parfois, se mettre un coup de pied aux fesses, avoir une reflexion, ça permet de voir que si, finalement, c'est envisageable.

Ou que non, même avec un coup de pied aux fesses

et puis finalement si ta compagne ne souhaite pas porter d'enfant, rien et personne d'autre qu'elle ne devrait pouvoir influencer sa décision.
Dans les différents couples plus ou moins éphémères que j'ai vécus avant So, je n'imaginais même pas qu'il puisse y avoir un enfant.
J'avais renoncé jusqu'à ce So m'en donne la possibilité.
Sans elle je ne serais pas maman aujourd'hui mais jamais je ne lui aurais remis cette responsabilité sur les épaules sous prétexte de mon incapacité à engendrer la vie.
Le fait d'être femme ne fait pas de nous une mère absolument.
Cela n'a rien à voir avec l'amour et le don de soi dans le couple.

Pour moi la volonté d'être mère dans un couple lesbien est avant tout une envie individuelle et dans le meilleur et la plupart des cas, elle est partagée.

Je crois qu'il faut du temps pour assimiler toutes ces données, pour toi comme pour ta compagne, beaucoup de temps, parce que ce qu'on croit digéré ressort toujours à plus ou moins long terme si l'acceptation était forcée.

Je te souhaite tout le courage qu'il faut pour vivre ta situation et aussi de pouvoir en parler pour que tes questionnements ne deviennent pas des douleurs.
L'exhaustivité des avis sur ce forum te permettra certainement de trouver des bribes de réponse, de courage, de sourire, de soutien, d'encouragement, qui, mis bout à bout feront ta force...