Citadelle (Be) et tests de la mucoviscidose

merci kisa pour ces informations. je n'ai pas pu me libérer pour les appeler, donc ça me rend bien service !

ce qui m'ennuie le plus c'est l'absence de communication, d'information.
si les choses étaient claires dès le départ, on saurait à quoi on s'engage, que ce soit en examens, frais, pratiques... tout est important, on ne peut pas faire une globalité et apporter des détails inconnus au fur et à mesure d'un parcours tel que celui-ci.

au moins mon interrogation aura servi à donner cette info nouvelle aux futures partantes pour l'aventure à la cita !

en sachant également que la majeur partie des gynécos ou généralistes refuseront de la prescrire de façon remboursée, ça j'en suis sûre !
en France, cet examen ne se pratique que sur les nouveaux nés principalement, où les personnes ayant des antécédents. donc comment le justifier au regard de la sécu, puisque sur l'imprimé à fournir au labo et qui doit obligatoirement accompagner le prélèvement on demande au prescripteur la raison de la demande de test... ?
soit le médecin ment, soit il note "à la demande du patient" (et donc non remboursé), soit il note la vérité, et là non seulement ça ne sera pas plus pris en charge mais en plus ça risque d'attirer l'attention sur d'autres examens prescrits en lien avec une demande non justifiable en France...

noisette10 a écrit:

ce qui m'ennuie le plus c'est l'absence de communication, d'information.
si les choses étaient claires dès le départ, on saurait à quoi on s'engage, que ce soit en examens, frais, pratiques... tout est important, on ne peut pas faire une globalité et apporter des détails inconnus au fur et à mesure d'un parcours tel que celui-ci.

je ne suis pas vraiment d'accord avec toi.
d'abord pour le manque d'infos, c'est pareil partout, je n'ai pas l'impression que les gynécos de pma expliquent chaque dépistage, chaque examen, c'est à toi de poser les questions.
ensuite ce parcours est fait d'inconnu, il y aura peut-être d'autres surprises qui couteront de l'argent, mais pas du à l'incompétence ou au manque de communication de gynéco, plutôt au fait que la pma (comme tout les secteurs de la médecine d'ailleurs) n'est pas un domaine maitrisé à 100% loin de là, il faut s'adapter à chaque femme.....et puis les pays peuvent changer leur législation en cours de route et demander plus d'examens.

Bonjour,
on ne nous l'a pas demandé non plus,nous avons fait 6IADS à la Citadelle, dont deux en 2011.

flo a écrit:

noisette10 a écrit:

ce qui m'ennuie le plus c'est l'absence de communication, d'information.
si les choses étaient claires dès le départ, on saurait à quoi on s'engage, que ce soit en examens, frais, pratiques... tout est important, on ne peut pas faire une globalité et apporter des détails inconnus au fur et à mesure d'un parcours tel que celui-ci.

je ne suis pas vraiment d'accord avec toi.
d'abord pour le manque d'infos, c'est pareil partout, je n'ai pas l'impression que les gynécos de pma expliquent chaque dépistage, chaque examen, c'est à toi de poser les questions.
ensuite ce parcours est fait d'inconnu, il y aura peut-être d'autres surprises qui couteront de l'argent, mais pas du à l'incompétence ou au manque de communication de gynéco, plutôt au fait que la pma (comme tout les secteurs de la médecine d'ailleurs) n'est pas un domaine maitrisé à 100% loin de là, il faut s'adapter à chaque femme.....et puis les pays peuvent changer leur législation en cours de route et demander plus d'examens.

non ce n'est pas pareil partout, fort heureusement.
et oui c'est à nous de poser des questions, mais il faudrait aussi que nous ayons les bonnes infos pour le faire.
comment demander pourquoi cet examen est demandé pour certaines et pas d'autres si nous ne le savons pas ?
pour ce qui n'est pas maîtrisé mais adaptable, c'est surtout en fonction du traitement par rapport à nos résultats personnels. mais à "cas" égal, les examens devraient être identiques.
et si non, on devrait expliquer le pourquoi. parce que ce n'est pas à nous de deviner qu'on a des examens supplémentaires par rapport à d'autres...

Pose leur directement la question....au moins tu seras fixée une bonne fois pour toute !!! Ca sera plus claire, plus précis et plus rapide....non ?

J'avais pas vu ce que Kisa essayait de faire......

@jout : premier rdv en avril 2010 et pas demandé cet exam...rdv en avril 2011, vous dirai quoi....

noisette10 a écrit:

et oui c'est à nous de poser des questions, mais il faudrait aussi que nous ayons les bonnes infos pour le faire.
comment demander pourquoi cet examen est demandé pour certaines et pas d'autres si nous ne le savons pas ?
pour ce qui n'est pas maîtrisé mais adaptable, c'est surtout en fonction du traitement par rapport à nos résultats personnels. mais à "cas" égal, les examens devraient être identiques.
et si non, on devrait expliquer le pourquoi. parce que ce n'est pas à nous de deviner qu'on a des examens supplémentaires par rapport à d'autres...

à force de lire des parcours de lesbiennes françaises dans différents cpma belges ou espagnols depuis plus de 3 ans, franchement ton dépistage de la muco impromptu à 200€ ne me semble pas si choquant je t'assure.
ce dépistage de la muco est mis en place pour tout le monde à la cita récemment, il faut toujours un temps de transition où certaines ont l'impression de ne pas avoir été informées, et d'autres sont au courant depuis le début de ces nouvelles procédures.

voilà maintenant à la cita la détection de la muco va être obligatoire, et pour connaître une personne atteinte de cette maladie décédée à 25 ans par manque de greffe coeur/poumons, pour savoir que ce dépistage chez les donneurs se répercuterait sur le prix de l'insé, je trouve que c'est un moindre mal.

+1.


Au vu de sa profession indiquée dans le profil, Noisette devrait savoir tout ça ou du moins en avoir une large idée.

noisette10 a écrit:

merci kisa pour ces informations. je n'ai pas pu me libérer pour les appeler, donc ça me rend bien service !

.

quand une interrogation peut profiter à l'ensemble des personnes fréquentant le forum, ça me plait de le faire.

noisette10 a écrit:

merci kisa pour ces informations. je n'ai pas pu me libérer pour les appeler, donc ça me rend bien service !

ce qui m'ennuie le plus c'est l'absence de communication, d'information.
si les choses étaient claires dès le départ, on saurait à quoi on s'engage, que ce soit en examens, frais, pratiques... tout est important, on ne peut pas faire une globalité et apporter des détails inconnus au fur et à mesure d'un parcours tel que celui-ci.

Mais pourquoi n'as-tu pas posé la question quand tu y étais? Le Docteur D. t'aurais répondu.
Parce que dans la communication c'est à vous aussi de poser vos questions.

[quote="noisette10"]

en sachant également que la majeur partie des gynécos ou généralistes refuseront de la prescrire de façon remboursée, ça j'en suis sûre !
/quote]

ben ça :
1. c'est pas leur problème
2. La France n'interdit pas le test
3. Le médecin belge ne peut être tenu responsable du remboursement des actes ou pas en France; d'ailleurs il ne l'est pas non plus en Belgique. Match nul.

noisette10 a écrit:

en France, cet examen ne se pratique que sur les nouveaux nés principalement, où les personnes ayant des antécédents.

Alors ça c'est le genre d'argument qui m'agace: parce que la France adopte une procédure tous le monde devrait l'appliquer. Hé ben non; dans le domaine médical et mis à part quelques grands hôpitaux le France a maintenant un retard conséquent ( c'est pas plaisant mais c'est comme ça). En Belgique c'est le principe de précaution qui domine dans ce cas et c'est pas plus mal si c'est la seule manière efficace aujourd'hui d'éradiquer cette maladie.

noisette10 a écrit:

donc comment le justifier au regard de la sécu, puisque sur l'imprimé à fournir au labo et qui doit obligatoirement accompagner le prélèvement on demande au prescripteur la raison de la demande de test... ?
soit le médecin ment, soit il note "à la demande du patient" (et donc non remboursé), soit il note la vérité, et là non seulement ça ne sera pas plus pris en charge mais en plus ça risque d'attirer l'attention sur d'autres examens prescrits en lien avec une demande non justifiable en France...

En fait ce qui t'ennuies vraiment dans tout ça c'est pas vraiment le manque de communication peut être mais le fait de ne pas être remboursée
Certes la pilule est amère mais tu savais aussi en commençant ton parcours que certains actes ne seraient pas remboursés
Les frais conséquents et imprévus font parties des aléas du parcours ou alors il fallait choisir une autre méthode
Et si il n'y avait pas ces tests et qu'un enfant souffrant de la muco devait naître ce serait encore la faute du centre de procréation

Qu'en à ton gynéco à 200 km, qui cherche ; trouve parce que certes la "denrée" est rare mais pas tant que ça

et enfin, je ne comprend pas au vu de ta profession toutes tes réactions, il y a dans tes interpellations des choses tout de même logique pour une personne exerçant dans les soins de santé.

bon, d'une part, ce qui m'ennuie le plus dans tout ça, NON ce n'est pas le fait d'être remboursée... si je le précise c'est uniquement parce que pour certaines, 300 € de budget supplémentaire ce n'est pas rien et il est utile de le savoir. parce que si nous nous pouvons les donner sans que cela nous gêne, ce n'est pas le cas de tout le monde. c'est si gênant, si difficile à comprendre ?

d'autre part, oui je sais ce que cela implique (moi aussi j'ai perdu une amie, il y a très longtemps, de cette maladie)
ce que tu ne sembles pas comprendre, c'est que surtout je m'interroge sur l'utilité du dépistage de cette maladie plus qu'une autre. parce que si la profession indiquée dans mon profil est celle de ma compagne (nous utilisons le compte toutes les deux), j'en connais aussi un peu sur le sujet, et il y a aussi d'autres maladies qui mériteraient tout autant d'être dépistées (et ma compagne pense la même chose). donc pourquoi celle-ci plus qu'une autre, alors que lorsque vous rencontrez un mec, que vous vivez avec, prévoyez de faire un enfant, que ce soit en France, en Belgique ou je ne sais où, nulle part vous ne vous posez la question de ce dépistage, aucun gynéco ou médecin ne la propose, hormis s'il y a des antécédents dans vos familles...
parce que la logique (puisqu'elle te semble si importante) voudrait que les tests de dépistages indispensables soient déjà fait au plus grand nombre (en l'occurrence les possibilités de grossesses "naturelles", par le biais, par exemple, du certificat pré nuptial) et ensuite imposés au plus petit nombre (soit les projets de grossesses médicalement assistées, par le biais des examens demandés au préalable).
donc effectivement si c'était un risque si évident que cela, pourquoi ne pas le faire pour tous systématiquement ? ce serait le plus cohérent, pour éradiquer la maladie. parce que ce n'est pas en maîtrisant uniquement les iad et fiv qu'on arrivera à supprimer les maladies génétiques, héréditaires ou orphelines...
maintenant, oui je poserai la question au médecin, peut être qu'elle, sera un peu plus tolérante quand à ma vision des choses qui, si elle peut être différente de la votre, ne mérite pas pour autant ces propos...

car vu tes remarques, kisa, entre autre sur le "qui cherches trouve", j'apprécie moyennement.
parce que tu crois sincèrement que je n'ai jamais cherché ailleurs ????? suis je si débile que ça, en plus du fait que je ne suis pas capable d'avoir une logique concernant mes interpellations, pour préférer faire 400 bornes aller retour juste pour me faire faire un papier par un gynéco ???
au passage, un couple de la même ville que nous nous avais contactée ici par mp pour avoir l'adresse de mon gynéco car elles avaient le même souci, et elles avaient cherché aussi, elles...
j'ai un peu du mal avec les jugements gratuits...

et
où j'ai dit que le médecin belge pouvait être tenu responsable du non remboursement des actes en France ? (alors à ce moment là c'est pareil pour les traitements...)
où j'ai dit que ce test était interdit en France ?
j'ai juste dit qu'il ne serait pas remboursé car non justifié au vu de ce qui se pratique chez nous. car notre assurance maladie rembourse en fonction de ce qui est justifié ou non. bah oui, on ne peut pas demander n'importe quoi comme examen, juste parce qu'on en a envie, et être remboursé. ça paraît bizarre mais c'est ainsi...
et je n'ai ni dit, et encore moins pensé, que nous étions un modèle pour les autres pays ! pour avoir bossé plus de 10 ans en hopital public (et y garder encore des contacts) je suis bien placée pour connaître les faiblesses qui tiennent du gouffre de notre système de santé.
ma femme, infirmière libérale depuis quelques années, subit tout autant ce système souvent injuste et pas très humain.
j'explique juste une réalité, pourquoi toujours tout détourner comme ça t'arrange ?

faut arrêter de tirer des conclusions hâtives sur les autres !!!

sur ce, vu comment ça tourne, la discussion est close pour moi.
je ne vois aucun intérêt à discuter si nos opinions divergentes, comprises justement ou non, amènent ce type de réaction.
je pensais sincèrement qu'ici plus qu'ailleurs on pouvait ne pas être d'accord sans forcément être jugées sur son opinion.
et surtout, ce qui me dérange, c'est de voir mes propos interprétés catégoriquement d'une façon, alors que ce n'est pas ce que je pense.

pour info, j'ai fait ce dépistage. bah oui, vu qu'on me le demande, je le fais. vu que j'ai accepté le fonctionnement de la clinique, je le suis. vu que j'ai confiance en la gynéco qui me suis, je le suis. même si je m'interroge... (il paraît que ça fait avancer...)

noisette10 a écrit:

bon, d'une part, ce qui m'ennuie le plus dans tout ça, NON ce n'est pas le fait d'être remboursée... si je le précise c'est uniquement parce que pour certaines, 300 € de budget supplémentaire ce n'est pas rien et il est utile de le savoir. parce que si nous nous pouvons les donner sans que cela nous gêne, ce n'est pas le cas de tout le monde. c'est si gênant, si difficile à comprendre ?

C'est vrai, mais en même temps, je crois qu'une fois qu'on se lance dans ce genre de parcours, on sait qu'il va falloir banquer, parce que crûment, c'est bien de cela dont il s'agit. Ironiquement, je dirais que 300€ de plus ou de moins, on n'est plus à ça près.

noisette10 a écrit:

ce que tu ne sembles pas comprendre, c'est que surtout je m'interroge sur l'utilité du dépistage de cette maladie plus qu'une autre.

Est-ce que tu penses à certaines maladies précisément ? Beaucoup sont déjà dépistées dans la PdS demandée au début des examens.

noisette10 a écrit:

lorsque vous rencontrez un mec, que vous vivez avec, prévoyez de faire un enfant, que ce soit en France, en Belgique ou je ne sais où, nulle part vous ne vous posez la question de ce dépistage, aucun gynéco ou médecin ne la propose, hormis s'il y a des antécédents dans vos familles...

Mais souvent, à moins de faire un bilan de pré-conception, on ne dépiste pas non plus le HIV, l'hépatite B ou les CMV alors qu'on le fait lors du parcours IAD.

noisette10 a écrit:

donc effectivement si c'était un risque si évident que cela, pourquoi ne pas le faire pour tous systématiquement ? ce serait le plus cohérent, pour éradiquer la maladie. parce que ce n'est pas en maîtrisant uniquement les iad et fiv qu'on arrivera à supprimer les maladies génétiques, héréditaires ou orphelines...

Perso, je ne pense pas que le but soit d'éradiquer cette maladie, ou alors en seconde intention, mais avant tout de protéger le bébé à venir s'il s'avérait que la mère était porteuse du gêne sans le savoir. Si on ne connait pas les info du donneur à ce sujet, les médecins mettent en avant le principe de précaution via la mère, puisqu'elle on la connaît. C'est ce qu'on a cru comprendre à l'UZ, certes il y a 2 ans et demis maintenant, quand ce test nous a été présenté.

Cactus

hypothèse du test muco plus qu'un autre test (juste une hypothèse scientifique): plus d'incidence que d'autre maladie génétique ou plus de porteur sain (mais porteur) en Belgique par rapport à leur donneur.

D'après une association belge: la muco est la maladie génétique avecle plus d'incidence en Belgique....voila ce que j'ai trouvé....

Beaval a écrit:

hypothèse du test muco plus qu'un autre test (juste une hypothèse scientifique): plus d'incidence que d'autre maladie génétique ou plus de porteur sain (mais porteur) en Belgique par rapport à leur donneur.

Beaval a écrit:

D'après une association belge: la muco est la maladie génétique avecle plus d'incidence en Belgique....voila ce que j'ai trouvé....

ceci expliquant aussi sans doute cela...

pour le reste, je m'en expliquerai demain ( je suis trop crevée) mais sache que tu fais fausse route

Hypothèse infirmée donc....
Bises Kisa

ben c'est pas un secret que la ministre de la Santé à mis la mucoviscidose en tête de liste des préoccupations; trop peu de greffes possibles, très couteux et les familles, pour la sécu, la caisse des alloc' familiales; sans compter la lourdeur psychologique pour le patient et ses proches

Néanmoins, attendons mercredi pour en savoir plus

Bonjour Noisette10,

Je venais aux nouvelles, car ma femme et moi avons eu notre 1er RDV le 23/02 avec le Dr D et il ne nous a pas parlé de ce test à faire.

Notre prochain RDV est fixé pour le 13/04.
Je me demande donc, s'il faut qu'on le fasse avant ce 2ème RDV?
Ou bien on attend de voir le Dr D!
As tu pu avoir des explications par téléphone de la Citadelle?

Merci
Co et Marie

je pense que Kisa rappelle la cita aujourd'hui pour avoir plus d'infos qu'elle nous fera partager

Ben voilà, c'est tout simple

Le test de la muco est devenu obligatoire suite aux nouvelles normes européennes

Pour les filles à qui ont a pas demandé de test, elles recevront la demande de test à leur prochaine visite, feront le prélèvement dans un labo français et faxeront les résultats au centre de PMA de la citadelle

pour rappel: Fax : 00.32.4.225.66.57

Edit: le test est obligatoire pour toutes les receveuses, quelque soit la nationalité.

est-ce que celles qui sont en parcours depuis longtemps à la cita (plusieurs années ) vont aussi faire ce test? (en même temps ils me l'ont peut-être fait et je l'ai pas remarqué )

flo a écrit:

est-ce que celles qui sont en parcours depuis longtemps à la cita (plusieurs années ) vont aussi faire ce test? (en même temps ils me l'ont peut-être fait et je l'ai pas remarqué )

oui, c'est valable pour toutes manipulations présentes et à venir

Tiens, ça m'étonne pas que ce soit lié aux nouvelles normes européennes....

Quand j'y réfélchis, moi aussi, à Erasme on m'a fait faire ce test plus ou moins au moment des "grands" chamboulements qu'il y a eu un peu partout....
Je me souviens que j'avais reçu cette demande de test par courrier et quand je leur avais sonné pour savoir le pourquoi ; on m'avait répondu que c'était une nouvelle obligation.

Flo, si mes souvenirs sont bons ; j'ai dû payer un supplément pour ce test (50 euros) au laboratoire qui n'était pas entièrement pris en charge par la mutuelle..... Je viens de regarder mes factures (pour moi, ça date d'avril 2010).

Moi, je pense l'avoir fait...mon analyse était passé chez mon chef et il avait donc appris notre projet!!!magnifique......enfin .....

Merci beaucoup pour vos réponses les filles.

Co

noisette10 a écrit:

mMm a écrit:

Moi je n'ai pas du le faire a la Citadelle!

tu as fait une demande d'iad avec donneur inconnu ?
tes examens datent de combien de temps ?

Mon premier rendez vous a eu lieu en juillet 2010 et on est retourné en Novembre. A aucun moment on m'a parlé de ce teste, pourtant certaines filles suivi par le Dr D comme moi avait du le faire. On a demandé un donneur inconnu.

Bonjour,

alors voilà je voulais avoir votre avis.
Suite à ce post sur le test, j'ai appelé la Citadelle ce matin afin de savoir s'ils pouvaient nous envoyer le papier concernant ce test puisqu'on ne l'avait pas eu au 1er RDV. L'infirmière me dit , oui le test pour la muco se fait donnez moi un numéro de fax que je vous l'envoie.
N'ayant pas de fax je lui dis que je l'a rappelle dans l'après midi pour le lui donner.
Et là quand j'ai rappelé, j'ai eu une autre infirmière qui me répond " on a vu le docteur D*** et il nous a dit que non c'était pas obligatoire, çà l'était avant, quand ils ne faisaient pas le test aux donneurs. Mais maintenant c'est plus la peine!!
Du coup c'est l'inverse de tout ce qu'il est dit ici....!!!
je pense rappeler, mais çà sera la 3ème fois!! ils vont en avoir marre à force.
Qu'en pensez vous?

Merci

Pas de nom de médecin sur le forum !
Cactus

je pense... que je les rappelle demain à 10 h