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 amniocentèse ou pas?

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Moitiéchoupette
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Sam 10 Sep - 21:19

Vos posts m'interpellent au plus profond. je suis admirative que vous vous sentiez capable d'accueillir un enfant trisomique. POur nous, c'était inenvisageable...

Pour choupette, la décision a été rapide, pour moi cela a été difficile car j'essayais de me baser sur les probabilités..... et j'au toujours été nulle en proba (je crois qu'on était à 1/60 avec une bonne clarté nucale). c'est une amie qui s'est retrouvé dans la meme situation et m'a dit : "est ce tolerable pour vous d'avoir un enfant trisomique ?". tout est devenu clair
Mais on s'est aussi demandé : quelle vie offrir à un être trisomique qui n'a pas demandé d'être là ? un etre, un bèbé, puis un enfant, puis un adulte qui aura 30 ans quand j'en aurai 70.....

Entre les résulats du tri test et l'amnio que nous avons décidé de faire, nous avons eu un rdv avec un medecin généticien qui nous a expliqué "tout" (pour nous aider à faire un choix)et qui a essayé d'apporter un éclairage génétique à la problèmatique. Il a analysé les données de notre famille : parents, freres, soeurs, neveu, niece..... Par contre pas de "visibilité" sur le donneur, à part un cariotype "sain" a priori. mais tout ne se détecte pas. Pour l'amnio, on a choisi the spécialiste de toulouse, et on a pris 0 risque apres.

une autre option, aurait été de faire une double echo morpho par les spécialistes, mais il aurai encore fallu attendre plusieurs semaines....

C'est une décision difficile; on ne peut que vous aidez à reflechir...; Discuter avec le gygy....




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missterre
Ingérable
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Féminin Nombre de messages : 7634
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Sam 10 Sep - 21:58

merci à toi!!! c'est gentil de nous éclairer
en fait pour ma chérie, plus que d'accepter et d'assumer un enfant trisomique, c'est surtout plus qu'elle ne pourra subir un avortement en fait, tu vois le dilemme!?...
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choupette & sa moitié
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Dim 11 Sep - 15:31

pour des raisons psychiques, déontologiques ou physiques ?
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Maitre-Kiki
Maître Tronçonneuse
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Dim 11 Sep - 16:09

Loin de moi l'idée de te juger Chérie Misterre
Juste te conseiller de passer une semaine dans un centre d'accueil pour enfant trisomique en + de ton travail, histoire de vraiment prendre une décision en ayant une approche plus éclairée
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missterre
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Féminin Nombre de messages : 7634
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Dim 11 Sep - 22:06

choupette : elle t'avait déjà répondu sur le fait de ne pas faire d'avortement (cf son passé)

[quote="cherie_missterre"]

"Est ce que vous êtes prêtes à accueillir un enfant trisomique avec tout ce que celà comporte ?
On en a parlé avec Missterre, on aura l'occasion d'en reparler, mais faire un avortement thérapeutique après 3 mois de grossesse ne me sera pas possible...sans rentrer dans les détails, j'ai déjà avorté quand j'avais une vingtaine d'année, et psychologiquement ça m'a été très difficile (certainement une des raisons qui ont fait que jusqu'à présent je ne voulai pas d'enfant ...) alors repasser par là aujourd'hui...non...
La seule raison qui me pousserai à faire cette amnio serait de pouvoir nous préparer à cette maladie avant la naissance...mais comme on a pu le voir, il existe d'autres examens...


bon bein sinon, la décision est prise...
merci pour vos témoignage les filles et tout et tout
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choupette & sa moitié
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Dim 11 Sep - 22:14

pas d'amnio donc ?
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missterre
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Féminin Nombre de messages : 7634
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Dim 11 Sep - 22:28

et non pas d'amnio...
peut être écho plus poussé... elle verra direct avec sa gygy quand elle rentrera...
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BidouNess
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Lun 12 Sep - 13:15

kisa a écrit:
je ne peux te dire que ceci: après 35 ans , en Be, toute grossesse fait l'objet d'unhe amnio


Pour notre part : age de la maman : 38 ans (presque 39) et pas d'amnio prescrite ...
risques estimé à 1/3500 +/- si j'ai bon souvenir, donc pas besoin d'après gygy ...

Mais je pense aussi que si le risque avait été trop grand nous aurions fait un amnio ...
Ceci dit, toutes les décisions sont bonnes puisqu'elles conviennent en général à celles qui l'ont prise ;-)

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Maitre-Kiki
Maître Tronçonneuse
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Féminin Nombre de messages : 20899
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Lun 12 Sep - 14:03

BidouNess a écrit:
kisa a écrit:
je ne peux te dire que ceci: après 35 ans , en Be, toute grossesse fait l'objet d'unhe amnio


Pour notre part : age de la maman : 38 ans (presque 39) et pas d'amnio prescrite ...
risques estimé à 1/3500 +/- si j'ai bon souvenir, donc pas besoin d'après gygy ...

Mais je pense aussi que si le risque avait été trop grand nous aurions fait un amnio ...
Ceci dit, toutes les décisions sont bonnes puisqu'elles conviennent en général à celles qui l'ont prise ;-)


crie pas trop fort, ton gygy a sans doute oublié ;0-)
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Moitiéchoupette
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Mar 13 Sep - 0:50

Desolee les filles. Je squattais la session de choupette....
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sylvisa
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Mer 14 Sep - 12:00

Coucou ici....

alors je viens mettre notre ...experience de "amni ou pas".... suite à un tritest de 1/56....!!! J'ai 39ans 1/2 bien tassé!! ça a été un choc qd la secretaire de gygy a allo pr nous informer du resultat.... et voulait savoir ce que ns souhaitions faire... (l'amnio n'est pas obligatoire et on ne peut pas effectivement vs l'imposser!!! ) Bien sur gygy en vac une semaine!!!!! ns sommes donc restées en 8 clo ( ou presque hein!!) avec cherie a ruminer tout ça.... cela a été trés dur!! j'ai bcp pleuré.... j'étais éffondrée, en colere.... "pourquoi encore ça, pourquoi tant d'embuches... pourquoi nous..." enfin tout un tas de sentiments qui se bousculaient dans nos têtes.... par forcement trés... adapté mais bon ...!!

Alors on a réfléchit effectivement, à tout ce qu'ont dit les filles!! (je ne vais pas tout reprendre hein!!) et puis comme ta cherie je ne me voyais pas faire un IMG!!! c'était juste l'horreur pr moi et ma cherie!!! alors c'est clair que d'accueillir un enfant T21.... ça n'était pas notre reve ...mais ns avons considerér que c'était notre enfant ( et je travaille avec des enfants polyhandicapés aggravés!!!! donc ns n'avons pas pris cette decision à la legere hein!! et cherie y a travaillé aussi!!)

Et puis notre nefant se battait depuis le debut pr arriver jusqu'à nous!!! (cf mon post!!!) alors nous voulions lui laisser une chance!!! et surtt ns étions convaicu que ce BB aillait bien (completement irréaliste je sais!!) et une autre chose.... depuis le début, j'avais un "mauvais " pressentiment" concernant l'amnio!! j'étais persuadée d'attendre une fille et de la perdre avec une Fc sur amnio!!!! Comment survivre si je faisais une fausse couche suite à amnio avec un BB sain...!! et que c'était notre décision..... comme si c'était nous qui l'avions "tuer"..??? je sais ce sont des propos trés dur mais c'est ce que ns ressentions.... !!! je sais aussi que le "pressentiment" est ... plusque peu réaliste mais c'était notre parcours, notre vie et notre...FILLE!!!! Ns ne voulions pas risquer la vie de notre enfant sur des stats!!! qui peuvent etre perturber par plusierus facteurs sans pour autant prouver que c'est exact!! ( ns en l'occurance, mon age, les ttt fiv et le fait que...ce soit une fille!!!! )

Nous avons donc rappelé gygy le lundi de son retour et il ns a donné rdv.... Il ns a bien malmené lors de ce rdv d'ailleurs mais en fait c'était pr voir si ns etions sûr de ce choix!!!!! et il ns a fait une echo (mais un peu juste au point de vu timing!! mais il ns a dit qu'il pensait que c'était une fille.... je me suis effondrée....!! oui une fille...;et là j'ai dit à cherie..." on ne peut pas faire ça.... on doit lui laisser sa chance!! c'est notre fille...." (et tjrs ce presentiment avec amnio...ça ne faisait que confirmer mon sentiment!!)

Ns avons donc confirmer notre refus de l'amnio, malgrés que gygy trés experimenté pr amnio et risque peu élevé mais comme je lui ai dit... " risque non nul!!! et si ça ns tombe dessus ..... c'est 100% zero BB!! car vu la difficulté pr obtenir cette grossesse et devant le fait que c'était nos derniers essais...nous n'avions aucune chance d'avoir un autre enfant..." ... Il a dit ok!! Donc on a pris rdv pr une echo morpho approfondie et si doute... on aurait refait une echo avec une autre personne pr 2eme avis!!!

Alors je dois dire que les semaines d'attente pr cette echo a été longue....!!! et finalement ns ns sommes apaisées....!!( bon ça n'a pas empéché les coups de flip..;de mou...de doutes mais ns avions pris Notre décision!! ) et finalement l'echo a confirmée une Fille!! et aucunes anomalies!!!

J'ai bcp naviguer dans ma reflexion et je dois dire que j'ai plus trouvé les conseils.... de la faire que le contraire!!! mais qd meme j'ai trouvé du soutien , de l'ecoute et du respect de notre décision et ça m'a bcp aidé...de ne pas se sentir... seule et pas dingue de prendre une telle décision!!! Il faut que ce soit Votre décision en votre ame et conscience et en connaissance effectivement des risques.... !!

Voila ... vs n'étes pas seule dans cette situation.... trés difficile....

Je vous soauhaite plein de courage.... et je vs bizz

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flo
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Mer 14 Sep - 12:11

si des echos morpho si précises existent...pourquoi fait-ont encore des amnio (avec risque de FC qui va avec) ?
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sylvisa
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Mer 14 Sep - 12:20

parceque les echos ne peuvent pas t'assurer une certitude à 100% que tout va bien... Le contraire est également vrai , il peut y avoir un doute sur echo et BB va bien.

L'amnio c'est du 100% oui ou non. mais risque de FC....

C'est pr ça que je dis qu'il faut bien prendre Sa décision en connaissance de cause mais en sachant que si il n'y a pas les gros signes de T21 ,et ni les petits signes qui font douter.... en général c'est que BB ok... ça te permet malgrés tout de prendre une decision.... plus raissonnée... et ça peut t'apporter un nouvel element de faire amnio si anomalies décelées à echo. Ns c'est comme ça que gygy ns a expliqué.
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choupette & sa moitié
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Mer 14 Sep - 14:20

Citation :
si des echos morpho si précises existent...pourquoi fait-ont encore des amnio (avec risque de FC qui va avec) ?

et aussi parce que les echos morpho qui permettent de voir les "signes" d'une T21 ne peuvent se faire que bien plus tard que l'amnio. Et que plus on attend, plus ça devient difficle de prendre une décision.

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sylvisa
Ingérable
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Féminin Nombre de messages : 4424
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Date d'inscription : 08/08/2008

MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Mer 14 Sep - 20:47

choupette & sa moitié a écrit:
Citation :
si des echos morpho si précises existent...pourquoi fait-ont encore des amnio (avec risque de FC qui va avec) ?

et aussi parce que les echos morpho qui permettent de voir les "signes" d'une T21 ne peuvent se faire que bien plus tard que l'amnio. Et que plus on attend, plus ça devient difficle de prendre une décision.



Oui aussi!!! on a du attendre un mois de plus....!!
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missterre
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Mer 14 Sep - 21:01

merci sylvisa pour ton témoignage...
ça fait du bien de te lire...
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sylvisa
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Féminin Nombre de messages : 4424
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Jeu 15 Sep - 10:55

Des grosses bizzz et de rien....
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eleonor
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Dim 18 Sep - 20:10

Pareil pour moi Sylvisa...Même si un bébé trismoique n'était pas mon rêve je me voyais mal faire une IMG..J'aurais très mal vécu de faire cela je pense...Oui il y a de très bon echographes qui font des echos spécifiques : au pire il vaut mieux peut être opter pour cela si on craint l'amnio.
L'amnio ne sera plus remboursée désormais pour les femmes de plus de 38 ans en France ceci étant.
Il paraît que dans quelques années il y aura enfin une pds fiable pour la deceler : plus d'amnoscinthese pour deceler trisomie : quelle avancée !!
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BASKETTEUZ80
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Sam 11 Avr - 10:37

Je viens rassurer toutes celles qui devraient faire une amio. J en ai fait une mercredi! J étais paniqué depuis que mon médecin m a dit que je devais passer par la! On voit tellement de bêtise sur internet que ça nous fait stresser! Le cas de fausse couche est quasi nul lors de cet examen! Le geste en lui même ne dure que 2 minutes. Il faut prévoir une 20aine de minutes avant l acte pour la préparation au bloc et 1h après de repos dans une salle avant que la sage femme passe controler le cœur de bb! Ensuite repos tout le reste de la journée! On ne sent pas plus la piqure que pour un vaccin! Alors détendez vous et l examen ne sera que mieux vécu :-)
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Pirouette
Ingérable
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Féminin Nombre de messages : 1921
Date d'inscription : 23/07/2008

MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Sam 11 Avr - 17:13

Je ne suis pas trop d'accord avec ce que tu dis.
Le risque de fausse couche est de 0,5 % pour une amniocentèse, ça n'est pas vraiment négligeable...
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Lezzie
Rang: Administrateur
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MessageSujet: Re: amniocentèse ou pas?    Sam 11 Avr - 19:42

Et c'est pour cela que le geste est bien expliqué en long et en large.

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