L'endométriose

Nouvelle militante pour une association pour la lutte conte l'endométriose, il me tenait à coeur de vous parler de cette maladie qui peut expliquer l'infertilité de plusieurs d'entre nous !

L’endométriose est une maladie qui fait partie des cancers bénins, touchant 1 femme sur 10 en âge de procréer. Elle se caractérise par le fait que les cellules endométriales, sensées s’évacuer lors des menstruations, remontent pour se fixer et se propager à différents endroits du corps, créant des nodules, des lésions ou encore des adhérences. Ce sont les métastases.

Le premier symptôme de cette maladie, mal diagnostiquée et encore mal connue dans ses mécanismes et conséquences est l’infertilité. Le second, les douleurs cycliques. Sans que ni l’un ni l’autre ne soient automatiquement retrouvé malgré un diagnostic.

Les symptomes pouvant être associés à cette maladie sont :

dysménorrhée (douleur pendant les règles)
dyspareunie (douleur pendant les rapports)
cystites à répétitions
diarhées à répétition
douleurs ligamentaires post-ovulatoires
douleurs aux ovaires
nevralgie sciatique
douleurs lombaires et reinales
infertilité
fausses couches à répétition

L’endométriose peut être asymptomatique. Toutes ces douleurs ne sont pas forcément cycliques. Si un nodule s’est installé sur le colon par exemple, la digestion est perturbée peut importe le jour du cycle.

Les foyers les plus fréquemment recensés sont :

les ovaires (kystes endométriosiques)
le colon
les trompes
la vessie
les ligaments utéro-sacrés
l’utérus (endométriose interne appelée adénomyose)

Les plus rares :

l’oesophage
le diaphragme
les poumons (pneumothorax)
le nerf sciatique

La maladie peut se diagnostiquer de différentes manières. Une simple échographie peut suffire à diagnostiquer la maladie, les kystes endométriosiques se repèrent très facilement lors de cette technique d’imagerie peu invasive.

Mais cette maladie, hormono-dépendante, qui se développe un peu plus à chaque menstruations, est une maladie évolutive. De ce fait, elle reste rarement localisée sur un seul foyer et l’échographie ne permet que de dépister l’endométriose ovarienne (et pour les meilleurs radiologues, l’adénomyose également). De ce fait l’IRM est vivement recommandée, elle devrait dans les années à venir faire partie d'un protocole national de dépistage au moindre doute, afin de dépister l’intégralité des foyers endométriosiques du corps. L’IRM est la technique d’imagerie la plus adaptée dans le cadre d’un dépistage, mais parfois, les lésions sont si petites bien qu’elles puissent être nombreuses que même cette technique ne permet pas de la diagnostiquer.

La cœlioscopie diagnostique reste donc le moyen le plus sûr pour écarter cette maladie ou la dépister entièrement.

A propos de l’infertilité. L’endométriose crée un milieu ambiant oxydant dans l’utérus, milieu toxique pour les spermatozoïdes. L’utérus lui devient un terrain inflammatoire, peu propice à la nidation. L’INSERM a récemment démontré qu’au niveau de ces inflammations, était notable une augmentation anormale des cellules NK (Natural Killer) responsables des rejets embryonnaires, donc des fausses couches précoces et plus tardives. Elle est également responsable des blocages de l’endomètre. Afin de favoriser la nidation, on nous gave à juste titre d’hormones pour épaissir cette paroi utérine, faisant un nid douillet pour un embryon. Les stimulations hormonales représentent alors l’accélérateur d’une voiture sur frein à main dû au milieu endométriosique.

Les traitements dépendent de chaque femme, nous ne parlons pas d’endométriose en singulier mais bien au pluriel. L’expression de cette maladie est propre à chaque femme.

Le meilleur traitement anticipatif adapté à une jeune femme nullipare qui ne souhaite pas encore procréer est tout d’abord la congélation de ses ovocytes. L’expression la plus redoutable de l’endométriose concernant la fertilité est celle de type ovarienne. Les kystes ont tendance à attaquer la qualité embryonnaire directement à la source et de cycle en cycle, celle ci diminue. Ce n’est pas pour autant une raison de se presser à faire des enfants si nous ne sommes pas prêtes. Afin d’au mieux préserver leur qualité, la meilleure solution est alors d’en extraire quelque uns, et de les conserver jusqu’au jour où cette jeune fille, souhaiteras enfanter. Quand l’endométriose ovarienne n’est pas traitée pendant un temps trop long, les ovocytes peuvent devenir inexploitables, imposant aux femmes de se tourner vers le don, la FIV n’étant plus même une option. Malheureusement, en France, on ne considère pas que l’endométriose soit un frein à la procréation ! Mais pour certaines c’est bien le cas… De ce fait, il faut se tourner vers l’étranger afin d’avoir accès à ce type de soins.

Pour toutes, en fonction de l’étendue des lésions, le meilleur moyen de se débarrasser des douleurs et/ou de rendre le terrain propice à une grossesse reste l’opération. La cautérisation des lésions, le retrait des nodules et des adhérences, tout en préservant au maximum la fertilité. On parle de chirurgie conservatrice. Cela permet de rendre à l’utérus son milieu ambiant fertile. Si les trompes n’ont pas été abimées par l’endométriose et toute les lésions traitées, on peut espérer l’apparition d’une grossesse naturelle dans les 3 mois suivant l’opération (coelioscopie/laparascopie en fonction de la taille des nodules/kystes à extraire). Pour d’autres, va être recommandé des inséminations artificielles si les trompes sont bonnes mais l’âge de la patiente plus avancé ou antécédents PMA déjà importants et pour d’autres encore, en cas de trompes imperméables ou d’endométriose ovarienne, la FIV est le moyen de procréation le plus adapté.

Pour celles qui ne souhaitent pas/plus enfanter et qui n’ont pas de douleurs non liées aux cycles (cela dépend de la localisation des lésions), la ménopause artificielle ou la pillule continue, supprimant les règles, sont des solutions souvent proposées. L’hystérectomie en est également une, non associée à une ovariectomie si l’ovaire n’est pas touché évitant les désagréments de la ménopause.

Pour ma part, après 30 mois de PMA, une fée magicienne à la lecture de mon hystérosalpingographie a suspecté de l’endométriose. Une échographie et une IRM plus tard, elle m’a posé un stade III à IV (sur IV). Sont touchés : les ligaments, le recto-sigmoïde, le colon et peut être les trompes (pas d’après mon radiologue mais d’après mon chirurgien). Nous avons été recommandées au Professeur H***ce R***n, l’expert mondial de l’endométriose qui exerce CHU de Rouen, dans la première unité de soins labellisée « Centre de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose ». Malheureusement, les 6 mois d’attente pour être traitée par le meilleur ont un prix… Pour moi celui de la pillule, que je ne souhaitais vraiment pas prendre… Nous nous sommes donc rapprochée de nombreuses associations et nous avons trouvé le Dr Lan***** sur Paris qui est spécialisé dans ce domaine, sans pour autant être Professeur. Il nous a pris très rapidement, rendez vous dans les 2 semaines, opération par voie coelioscopique prévue le mois suivant (18 Juillet). Pour nous, le but est de nouveau permettre des IAD dans un contexte fertile. Retrait prévu du nodule, des adhérences, cautérisation des lésions couplé à une hystéroscopie, une épreuve au bleu (pour vérifier si les trompes indiquent un traitement d’IAD ou de FIV) et un drilling ovarien afin de traiter mes ovaires multifolliculaires si besoin. 1 semaine d’arrêt et puis le retour en PMA dans de bonnes conditions pourra enfin commencer ! On peut dire que vouloir un enfant dans notre cas a sauvé pas mal de morceaux d’organes. Si nous n’avions pas fait de recherches liées à cette infertilité, nous ne l’aurions pas découverte et les nodules et adhérences nous auraient conduit à l’avenir à différentes ablations importantes…

Sources :

http://www.endofrance.org/

http://www.inserm.fr/

N'hésitez pas à venir parler de votre endométriose ici !!!

Bonjour et merci de ces précieuses informations.

Pour ma part je viens d'être diagnostiquée hier à l'occasion de ma cœlioscopie. Je n'étais pas réveillée depuis très longtemps quand le chirurgien m'a fait son compte rendu donc je n'ai été en état de poser aucune question D'autant que je ne m'attendais pas à un tel diagnostic donc le temps d'intégrer la nouvelle les questions ne me sont pas venues.
Il ne m'a pas indiqué de stade d'endométriose, il m'a juste dit qu'il avait retiré tout ce qu'il avait vu sans pouvoir assurer qu'il ne reste pas de cellules non vues par lui.

Il m'a dit d'attendre 2/3 cycles et de vite enchainer en PMA car étant chronique, l'endomètre envahissant reviendra.

Je n'ai aucune précision des lieux où il en a trouvé même si je suis sure qu'il y en avait aux trompes puisque c'était finalement la cause des adhérences. Les 2 trompes étaient touchées contrairement à ce que montrait l'hystérosalpingographie...

De ton côté c'est la FIV qui a fonctionné, crois tu que les IAD soient quasi inutiles en cas d'endométriose?

Salut les Zazous !

Honnêtement... Je ne suis pas médecin mais... Oui...

Parce qu'on est en PMA. Tu serais avec un homme tu pourrais te permettre d'essayer gratuitement sans toute l'usure qui va avec.

Mais les risques d'echecs mais aussi de FC sont là (10% plus élevés pour les FC), beaucoup plus élevés avec de l'endométriose, même soignée, c'est une maladie chronique, elle sera toujours là. Malheureusement.

J'ai fait 2 IAD post opératoire sur 1 puis 3 ou 4 follicules, des protocoles parfait mais... Rien... Toutes mes copines endo-girls ont également toutes finies en FIV. MAIS, elles et moi sont loin de représenter la majorité. Y'a plein de mamans hétéros qui le sont devenues naturellement. Mais pour nous la PMA c'est payant, difficile, loin... Quelles sont les limites de chacunes ? C'est à toi de définir les tiennes

J'en ai eu pour entre 18.000 et 20.000€ de PMA. Tout compris hein, les voyages, l'opération pas complètement prise en charge, la FIV, les 7 IAD, l'IRM peu remboursée, les autres exams qui ne l'étaient pas, les AR à Paris voir la spécialiste... Si j'avais su dès le début. Ca m'aurai "juste" couté 5.000€ et 3 AR à Bruxelles (RDV pré-FIV, ponction, transfert vitrifié ensuite).

En revanche moi on m'avait dit, si IAD, commencer le mois suivant car les meilleures chances de réussite niveau fertilité se situent dans les 6 mois post-op. Je sais qu'Eugin dans le cadre de l'endo recommandent 2 IAD post op puis FIV, ils s'acharnent pas. Dans les grands hopitaux parisiens de PMA, on recommande pas plus de 3 IAD bien menées médicalement (avec la stim, le déclenchement et le progesterone) avant la FIV, sans endométriose.

Par contre, clairement, je viens de lire ton post, ce que je te recommande, comme toutes les filles ici, c'est d'éviter Edith Cavell. C'est c*n parce que tu viens d'être opérée et qu'il y a de l'attente ailleurs mais... Toutes les cliniques ne proposent pas les mêmes techniques. Et la seule qui les propose toutes, à la pointe en Belgique au jour d'aujourd'hui, c'est l'UZ de Bruxelles (l'hopital universitaire situé au campus Jette). Qui est la seule clinique, sans rdv psy, à proposer l'ICSI, la culture prolongée, la vitrification (d'autres cliniques en sont encore à la congelation en Belgique et grosse différence sur les chances de survie à la décongelation), la biospie ERA (dont le brevet appartient au plus gros groupe de fertilité espagnol, IVI) et permet la FIV-ROPA, de nombreux DPI... C'est la plus chère. Mais on paie l'accès à ces techniques. Les professeurs de cet hopital sont les seuls Belges à présenter des études au FFER sur les techniques de FIV.

Si tu te sens de changer de clinique, pour ne pas ruiner tout ce qui a été ruiné à l'opération, tu peux demander un protocole d'aménorrhée à ta gynéco. Une ménopause artificielle (qui améliore les lésions endométriosiques au passage) ou une pillule continue, qui bloque les règles et donc stoppe le développement de la maladie le temps de.

Voilà ce que je peux te dire de mon experience, de ce que j'ai lu (INSERM entre autre), des comptes rendus que j'ai eu des FFER...

Si la FIV te fait peur, sache que moi j'ai trouvé ça plus léger que les IAD. C'est un soulagement pour moi d'avoir des embryons congelés car le protocole de transfert d'embryon est beaucoup plus léger qu'un protocole d'IAD. Et vu les taux de réussite sur des blastocystes (= embryons de 5 jours, ça avoisine les 60% sur des embryons qualifiés 5AA), je me sens légère. Une petite pillue pour faire épaissir l'endomètre et hop ! La progesterone, et c'est fini.

La stim de la FIV est certes plus chargée, mais pour ma part, j'ai eu 7 jours de stim contre 20 à 25 pour les IAD ! (ovaires faignants). Alors voilà, si j'avais su. Je n'aurais fait aucune IAD. Et puis à l'UZB ma femme pourra utiliser mes embryons si elle veut être enceinte elle aussi, sans se prendre la tête. Ce sont nos embryons, indifféremment