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 Déficit en hormone de croissance.

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MamanSoleil67
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Féminin Nombre de messages : 2869
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MessageSujet: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 15:43

Bonjour,

Notre petit bonhomme est atteint d'une pathologie entrainant un déficit en hormone de croissance. Il doit être supplémenté afin de pallier a d'autres pathologies associées pouvant apparaitre dans le futur. Avant de débuter le traitement, le médecin spécialiste a dû faire une demande de prise en charge et d'entente préalable a la caisse primaire d'assurance maladie du département. Nous attendons la réponse.

Bien que le médecin spécialiste soit très ouvert et très a l'écoute des parents, je me pose encore quelques questions. J'ai fait de nombreuses recherches sur le net, mais je ne trouve jamais exactement les réponses a mes questions.

Quelqu'un d'entre vous connait il un peu cette pathologie ? Et pourrait me faire part de leurs expériences ?
Savez vous si le déficit en hormone de croissance est considéré comme un handicap ? Et a quelle hauteur ?
Connaissez vous des groupes de parents sur la région Alsace ? Des associations ?

D'avance nous vous remercions.
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Stellana
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 20:39

Bonnes recherches à toi.

Je ne connais pas trop ce souci de santé et donc ne pourrai pas t'aider.

Tu n'as trouvé aucune asso ? Tu as vu "Grandir" ? ici

_________________

Après 5 années de galères en tout genre, la FIV 3 : ponction le 4/5, transfert de 2 brybrys le 7/5, 400ui le 20/5, 3209ui le 26/5, 6491 le 29/5. - Le 08/06 : Une mini crevette est bien là et en forme - Le 17/07 : Un "décimètre" (6,7cm + jambes) en pleine forme, nous sommes aux anges ! - Le 21/09 : Une crevette pour de bon, elle bouge dans tous les sens ! - Le 21/11 : 1,460kg de bonheur qui tire la langue à la caméra  Razz
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Pirouette
Ingérable
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 20:50

Il existe plein de maladies à l'origine d'un déficit en GH (hormone de croissance). Si tu as le nom exact de la pathologie, tu peux chercher des infos sur le site orphanet qui est très bien fait en général. Parfois, y'a même des fiches explicatives pour le patient.

En cherchant un peu, j'ai trouvé cette fiche et elle donne des liens vers d'autres sites d'infos, dont notamment l'association "Grandir", Association des Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance.

A propos du handicap, je ne peux pas te répondre. Faudrait directement demander à la spécialiste.

Bon courage !
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 21:15

La MDPH pourra sans doute aussi te renseigner sur la prise en compte en tant que handicap.
C'est par ici.
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MamanSoleil67
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 21:27

Merci pour tous vos liens. J'en ai déjà croisé quelques uns au fil de mes recherches dont le site "grandir" et "orphanet". Malheureusement je n'y ai pas trouvé toutes les réponses a mes questions. Peut être que je m'en pose de trop...
Je cherche surtout a partager des expériences de vie, a faire des rencontres avec des jeunes qui un jour ont été mon enfant âgé de 18 mois devant se faire injecter un medicament tous les soirs.

Je cherche un groupe de parole où évacuer les angoisses et les doutes.

Peut être que cela existe au sein de l'hôpital.

Merci cactus aussi, je n'avais pas pensé a la mdph. 

Je continue mes recherches.
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Tess
Modo en retraite
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 21:43

Moi je n'y connais rien mais je te souhaite de trouver des gens qui pourront t'apporter le soutien dont tu as besoin.
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Stellana
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 21:44

Et bien, peut être justement en contactant ces personnes (asso ou mdph entre autre) tu auras d'autres infos sur par exemple des groupes de paroles etc..

Sinon, il y a l'adapei, peut être qu'eux peuvent te renseigner aussi.


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Maitre-Kiki
Maître Tronçonneuse
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 21:54

MamanSoleil67 a écrit:


Peut être que cela existe au sein de l'hôpital.



c'est souvent au sein des hôpitaux que les assos sérieuses traitant des pathologies se font connaître. Elles sont rarement répertoriées dans les moteurs de recherches; préservant ainsi leur sérénité.
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MamanSoleil67
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 21:56

Il y a un centre de l'adapei juste a côté de chez nous mais il accueille essentiellement des jeunes adultes handicapés mentaux ou déficient et je n'ai jamais pensé que cette structure pouvait coller avec le cas de mahé qui me semble être tellement rien comparé a ces pauvres "enfants" bien plus atteint que mon bonhomme. On relativise bcp plus quand on voit la réalité de certains autres petits malades.
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MamanSoleil67
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 21:58

Maitre-Kiki a écrit:
MamanSoleil67 a écrit:


Peut être que cela existe au sein de l'hôpital.



c'est souvent au sein des hôpitaux que les assos sérieuses traitant des pathologies se font connaître. Elles sont rarement répertoriées dans les moteurs de recherches; préservant ainsi leur sérénité.
Il faut absolument que j'appelle la secrétaire de la spécialiste ! Merci Smile
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Stellana
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 22:01

Oui sans aucun doute, disons que peut être ils seront des "personnes" ressources. Wink


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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 22:07

MamanSoleil67 a écrit:
Maitre-Kiki a écrit:
MamanSoleil67 a écrit:


Peut être que cela existe au sein de l'hôpital.



c'est souvent au sein des hôpitaux que les assos sérieuses traitant des pathologies se font connaître. Elles sont rarement répertoriées dans les moteurs de recherches; préservant ainsi leur sérénité.
Il faut absolument que j'appelle la secrétaire de la spécialiste ! Merci Smile

Au service de la mat' de l'hôpital où est suivi Mahé, il y a des psys qui accueillent les patients en manifestant le besoin. Il y a sans doute des consul' (sans aller jusqu'à la consult' psy) pour les parents, pour "jeter" leurs questions sur la table pour d'autres services et d'autres patho.
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 22:08

MamanSoleil67 a écrit:
Il y a un centre de l'adapei juste a côté de chez nous mais il accueille essentiellement des jeunes adultes handicapés mentaux ou déficient et je n'ai jamais pensé que cette structure pouvait coller avec le cas de mahé qui me semble être tellement rien comparé a ces pauvres "enfants" bien plus atteint que mon bonhomme. On relativise bcp plus quand on voit la réalité de certains autres petits malades.

Effectivement, l'AAPEI c'est une assoc centrée sur la handicap mental.
L'avantage de leurs structures, c'est que les enfants accueillis peuvent y suivre leurs traitements, cela fait partie du protocole d'accueil.
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MamanSoleil67
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Féminin Nombre de messages : 2869
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 22:16

Cactus tu parles bien de l'hôpital de htp ?
Et lors de ces rencontres il y a moyen de rencontrer d'autres parents et d'autres enfants en âge de s'expliquer sur leurs ressenties ?
Tu sais ou je peux appeler ?
Je vais déjà voir avec la secrétaire de la spécialiste. Elle est fantastique et doit pouvoir me donner plein de clé. La spécialiste elle même nous a dit que l'on pouvait a tout moment lui faire un mail... Mais elle a oublier de nous laisser l'adresse Sad
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castafiore
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Féminin Nombre de messages : 4944
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Dim 16 Fév - 22:31

tu viendras nous raconter Smile j'espère que tu vas vite trouver ce que tu cherches. des bisous et du soutien !
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Lun 17 Fév - 6:25

MamanSoleil67 a écrit:
Cactus tu parles bien de l'hôpital de htp ?
Et lors de ces rencontres il y a moyen de rencontrer d'autres parents et d'autres enfants en âge de s'expliquer sur leurs ressenties ?
Tu sais ou je peux appeler ?
Je vais déjà voir avec la secrétaire de la spécialiste. Elle est fantastique et doit pouvoir me donner plein de clé. La spécialiste elle même nous a dit que l'on pouvait a tout moment lui faire un mail... Mais elle a oublier de nous laisser l'adresse Sad

Je sais qu'ils proposent des consultations pour les patients (on avait cherché quand on a perdu Leonidas), je crois qu'on avait trouve l'info sur le site. Comme c'est la mat', les unités sont communes entre HTP et Schiltigheim.
Les adresses mails sont toutes structurées de la même façon : prénom.nom@chru-strasbourg.fr. Si vous avez le prénom et nom de la secrétaire, ça vaut le coup de tenter.
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MamanSoleil67
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Féminin Nombre de messages : 2869
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Lun 17 Fév - 8:07

Si tu connaîs mon nom et mon prénom tu peux même m'envoyer un mail au boulot cactus Wink 
T'inquiètes je sais comment ça fonctionne mais elle me parlait de son adresse privée. 

Je te l'ai dit elle est top la spécialiste.

Je vous tiens au courant quand j'ai du neuf ?
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Lun 17 Fév - 12:17

Me cherche pas chatlol2
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MamanSoleil67
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Féminin Nombre de messages : 2869
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Lun 17 Fév - 13:03

T'inquiète je sais ou te trouver... D'ailleurs on y est Smile
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MessageSujet: Re: Déficit en hormone de croissance.   Lun 17 Fév - 17:34

singe01
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