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 vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc

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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Dim 8 Avr - 10:07

on part cet apres midi et rentrons demain soir. Il semble y avoir beaucoup d'activités dans la région espérons que le soleil sera de la partie !
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misstef31
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Lun 9 Avr - 8:12

juste pour dire...je ne sais pas trop, que vous m'avez encore touchée...
bonne chasse aux oeufs!
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Lun 9 Avr - 23:08

coucou copine missstef31 ++++
on aurait eu plus de chance à la peche aux moules...!
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Pimpren'Elles
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Lun 9 Avr - 23:28

chatlol2 chatlol2 chatlol2
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 22:13

bonsoir à toutes
j'ai l'impression que finalement, celles qui nous accompagnent, celles qui sont nos compagnes ne souhaitent pas s'exprimer ou n'en éprouvent pas le besoin.
Je lançais une bouteille à la mer, pour elles, pour leur donner un espace d'expression.
Peut être me suis je trompée sur leur besoin de partager, de se libérer.
Alors si vous me l'accordez, je vais vous proposer à l'instar de quelques unes d'entre nous, de spécifier ce post et de l'orienter SIDA.

J'ignore si nous sommes nombreuses à être atteinte de cette maladie.

J'ignore si cela intéresse quelqu'un d'en parler, de se renseigner, de discuter...

La page est ouverte !

si entre temps une de nos amoureuses sentait le besoin de se confier, qu'elle le fasse !

Sinon, que la force soit avec vous ! Que l'amour qui nous porte nous emmène loin de nos douleurs et de nos peurs; que la vie soit douce et rassurante comme le rire d'un enfant...

A bientôt ! J'écoute la toile...
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Noukie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 22:19

Moi ça m'interesse, en tant que témoignage, au quotidien, tout ça, ça reste encore beaucoup trop tabou comme maladie, on a beau en parler à tout va le 1er décembre, ça reste une maladie, pas des personnes qui vivent avec, c'est très déshumanisé et j'aime pas ça!!
Ou alors on va se retrouver avec des con***es comme Clémentine Célarié qu va rouler une galoche à un mec qu'elle connaît pas pour prouver que ça ne se transmet pas par la salive... Pour se donner en spectacle oui!! Elle lui a demandé son avis au mec? ça m'avait gonflé à l'époque, j'ai trouvé qu'elle s'était comporté comme si elle avait en face d'elle une non personne, quoi, quand on est malade on n'est plus quelqu'un???
Bon je m'égare là, je la supporte pas celle-là du coup je pars en vrille!!!

Donc ui, ça m'interesse!!
Tout comme ça m'interessait d'ailleurs le témoignage de vos compagnes...
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Maitre-Kiki
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 22:45

Noukie a écrit:

Ou alors on va se retrouver avec des con***es comme Clémentine Célarié qu va rouler une galoche à un mec qu'elle connaît pas pour prouver que ça ne se transmet pas par la salive... Pour se donner en spectacle oui!! Elle lui a demandé son avis au mec? ça m'avait gonflé à l'époque, j'ai trouvé qu'elle s'était comporté comme si elle avait en face d'elle une non personne, quoi, quand on est malade on n'est plus quelqu'un???
Bon je m'égare là, je la supporte pas celle-là du coup je pars en vrille!!!

.


ben justement, en choquant les bien pensant; elle fait mouche
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Lezzie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 22:46


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Maitre-Kiki
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 22:49

et en 1994 la salive était comprise dans les portes d'entrée..

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Noukie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 22:53

Je ne suis pas d'accord avec toi Kisa (malgré la tronçonneuse), ce qui choque là ce n'est pas qu'elle embrasse en gars séropositif, c'est qu'elle le considère comme un moins que rien en se jetant sur lui, sans rien lui demander...
Moi ça me fait l'effet de quelqu'un qui irait caresser une bestiole pour prouver qu'elle n'est pas dangeureuse, et oui, ça me choque!

J'ai toujours l'impression que quand quelqu'un annonce une maladie, surtout si elle est grave, on arrête de le regarder comme une personne, comme si cette personne changeait de personnalité, n'était plus la même... Quand un de mes proches amis a eu un cancer, il a perdu des gens dans son entourage, pourtant c'était toujours le même gars! Quand ma belle-mère a eu son cancer (décidément...), mon père faisait comme si ça n'existait pas!! Quand on a un rhume, on demande des nouvelles non? Ok un cancer, le sida, ça met face à la mortalité, ça met mal à l'aise, mais derrière tout ça il y a des personnes, pas des machines, pas des cellules malades sur pattes...
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 22:59

tu es d'une profession para médicale je crois Noukie...Je sens la curiosité médicale pointer en toi et je m'en réjouis ! Nous avons en face de nous trop de médecins désabusés ou dépassés.
Je me souviens d'une soirée chez Act *p où nous avions "agressé" un médecin venu faire un exposé en lui demandant juste un peu d'humanité...
De mon côté je n'ai pas spécialement été choquée par le baiser de Clémentine Célarié je pense que cela partait d'une bonne intention mais je ne me souviens plus très bien...En revanche pendant des années, j'en ai voulu aux associations de provoquer les gens avec le SIDA en oubliant de nous faire passer pour des victimes !
Qu'on soit homo, transfusé ou autre, nous allons mourir de cette put...de maladie. Quelque soit le mode de contamination ; nous sommes des victimes et ca je ne le lis pas beaucoup !
Ceci étant, l'essentiel n'est pas dans la reconnaissance de notre maladie mais dans le soin qu'on apporte à son accompagnement et là...grand vide sidéral !
J'en suis perso à 27 ans avec le virus, on est copains on peut le dire ! Mais pour autant, que me propose-t-on ? Comment évalue-t-on mon espérance de vie aujourd'hui ? Quelle est ma qualité de vie et celle de ceux qui m'entourent ?
Je suis un cas médical, rien de plus. Il n'y a aucune humanité dans le traitement de cette maladie, il y a une ignorance totale du corps médical. Alors comment en vouloir au commun des mortels de ne pas comprendre notre souffrance quand ceux qui sont censés nous soigner nous évitent comme la peste ?
Au moment de l'affaire du sang contaminé, j'ai beaucoup aimé une citation qui mettait en comparaison le serment d'hypocrate avec le serment d'hypocrite..
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:01

Je suis d'accord avec Kisa Noukie parce que j'ai vécu dans ma propre famille, le coup de la salive...
J'étais à table et j'ai touché...seulement touché un couvert qui servait pour le plat et discrètement il a été changé.
Je ne peux pas en vouloir aux gens qui ont fait ca , c'était en 1985, le sida était la peste de l'époque
Meme si ce type n'a rien demandé, j'imagine qu'il a du trouver ca franchement gonflé de le faire.
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Maitre-Kiki
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:02

Noukie a écrit:


J'ai toujours l'impression que quand quelqu'un annonce une maladie, surtout si elle est grave, on arrête de le regarder comme une personne, comme si cette personne changeait de personnalité, n'était plus la même... .


tout d'abord, nier que cette personne ne change pas c'est se voiler la face. Ensuite , un cancer ça ramène souvent à ses propres craintes de la mort , de sa propre mort .

Il n'y a pas d'attitudes parfaites..

Noukie a écrit:
Quand on a un rhume, on demande des nouvelles non? Ok un cancer, le sida, ça met face à la mortalité, ça met mal à l'aise, mais derrière tout ça il y a des personnes, pas des machines, pas des cellules malades sur pattes...


perso je trouve très stupide que l'on demande à qqun qui se bat contre un cancer comment il ou elle va; parce que dans ces moment là ça va pas


Noukie a écrit:
Je ne suis pas d'accord avec toi Kisa (malgré la tronçonneuse)


j'vois pas ce que ma tronçonneuse vient faire la dedans
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Lezzie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:04

Ben oui, mais un rhume, on demande si ca va et 15 jours plus tard, ça va mieux. Tandis qu'un cancer ou un sida, 15 jours plus tard, c'est pareil, ou pire selon les chimio. Alors tu ne demandes plus. Tu demandes à l'instant I, tu demandes quand tu vois la personne. Tu ne présumes pas de sa santé.


Et puis Célraié, elle a imité Adjani, qui était accusée d'avoir le sida et qui avait roulé une pelle au journaliste du 20h pour prouver que non (ce qui ne prouve pas grand chose, mais bon).


L.

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Noukie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:05

Oui, je suis orthophoniste. Je travaille pas mal avec des adultes atteints de maladie d'alzheimer, de parkinson, de sclérose latérale amyotrophique... Et je vois dans les maisons de retraite la façon dont ils sont traités, parce qu'il sont dépendants, incontinents, fugeurs, désorientés... Moi je n'arrive pas à ne pas me laisser atteindre, quand un de mes patients décède ou de dégrade beaucoup, je suis effondrée... J'ai déjà sérieusement envisagé de tout plaquer suite à ça, mais j'aime trop ce rapport très fort que je peux avoir avec eux.
Bref, ce n'est pas le sujet.

Tu vois, ce que tu dis, je n'y avais jamais pensé, j'apprécie d'avoir ce point de vue qui ouvre d'autres questionnements.
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Noukie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:08

Oui Lezzie, je suis ok que c'est sur du long terme, mais qu'est-ce qui empêche de demander de temps en temps comment se passe le traitement etc. Mon père ne parlait jamais du cancer de sa copine, ne savait pas répondre à mes questions, quand je la voyais, je lui demandais à elle, simplement, elle me répondait, simplement, et voilà!
On demande aux gens si ça va machinalement, mais on ne veut pas savoir si ça ne va pas!
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Noukie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:14

J'avais pas vu les posts précédents :
Kisa, si j'ai mentionné ta tronçonneuse c'était de l'humour, pour faire retomber la pression.
Je sais qu'il n'y a pas d'attitude parfait, je me questionne, je vous questionne, je pensais que ce post était fait pour ça.
J'ai un peu l'impression de me faire reprocher mes pensées et indignations là...
Je n'ai pas dit que la personne ne changeait pas, tous les évènements de notre vie nous changent, surtout les importants, les dramatiques, mais la personnalité profonde reste la même quand même (enfin en tous cas dans les personnes que je connais), a priori quand on aime cette personne, qu'on s'entend avec, s'éloigner d'elle est plus en rapport avec sa propre angoisse qu'avec ce changement. Et oui, je suis ok aussi qu'être mise face à sa propre mortalité est difficile, j'ai attendu 3 semaines il y a 4 ans un résultat de biopsie post op, et oui, j'ai super flippé.
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Noukie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:15

Et en attendant c'est ce pote qui est décédé de son cancer, pas les autres, avec le vide que certaines absences a pu laisser...
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:16

Kisa : il est difficile de se positionner face à quelqu'un qui souffre d'un mal incurable. Nous on sait ce qu'il ne faut surtout pas dire et encore, parce qu'on évite de dire ce qu'on n'aimerait pas entendre mais sinon, c'est tellement compliqué !
dans ma famille ils avaient un truc facile : comme j'ai une maladie osseuse qui m'a valu quelques opérations (d'où les transfusions), ils me disaient...comment va ta jambe ? Et le reste ?
c'est pas facile de parler de sida, de cancer, de la mort en quelque sorte ?
Ma soeur est morte d'un multiple cancer, la seule chose à lui demander était comment te sens tu ? Tu supportes ?
Mais nous on sait. Parce que nous le vivons.
Mais nous sommes tous tellement différents face à la maladie, la mort, la souffrance !
Je me souviens quand j'ai été opérée la première fois de ma jambe je souffrais le martyr. Il fallait la plier et déplier toutes les heures pour que l'articulation ne souffre pas trop du redressement de fémur que j'avais eu.
J'étais sous morphine et je douillais, je m'en souviens encore. Et bien tu sais quoi ? Mon grand pere est venu me voir en soins intensifs et a passé son temps à se plaindre de ses douleurs d'arthrite !! J'ai trouvé ca odieux sur le coup, mais maintenant je me dis que voilà sa douleur à lui c'était celle la et elle était pas moindre que la mienne !
J'ai toujours été super dure envers moi, en même temps je n'avais pas le choix, mais j'ai toujours remis les choses à leur place dans ma tête sur la douleur de l'autre, sa capacité à la supporter.
A priori si on me disait tu vas subir ca et ca et encore ca, je dirais VA TE FAIRE.... et pourtant j'ai vécu les pires douleurs, les pires tortures mais de façon super sereine puisque je n'imaginais même pas que cela puisse exister !
Finalement je ne crois qu'on subisse la douleur, je crois qu'on lui survit et ca C'EST BON !
Maintenant si on me disait tu recommences je dirais NON. Je n'en ai plus la force et POURQUOI FAIRE!

Et puis ta tronçonneuse moi j'adorais...
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:18

et pis tu sais quoi Lezzie ? Ben y'à des gens quand y zont un rhume c'est l' APOCALYPSE !!!! J'te jure !!!
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:20

quand on est malade, mortellement malade ou douloureusement malade on en oublie qu'on peut être UN PEU malade et que cela peut être difficile...toutes proportions gardées par nous...!
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Lezzie
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:23

L'apocalypse, oui ! Et faut les plaindre Wink

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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:25

bien sur ! ca s'appelle de la compassion ou bien...
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citronzone
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:27

un sacerdoce...peut être ai-je raté ma vocation !!! waf waf chatlol2
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Maitre-Kiki
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   Mar 10 Avr - 23:29

et en même temps on peut mourir de ce qui n'est au départ qu'un rhume à la con ;-)



Noukie a écrit:
J'avais pas vu les posts précédents :
Kisa, si j'ai mentionné ta tronçonneuse c'était de l'humour, pour faire retomber la pression.
Je sais qu'il n'y a pas d'attitude parfait, je me questionne, je vous questionne, je pensais que ce post était fait pour ça.


oui oui, continue

fo pas te formaliser c'est juste ma manière de m'exprimer

Noukie a écrit:
J mais la personnalité profonde reste la même quand même (enfin en tous cas dans les personnes que je connais)


à titre personnel je dirais que c'est ce qu'on aime à laisser croire pour rassurer à peu près tous le monde
sauf que ceux et celles qui nous connaissent vraiment savent que ça te change


Je trouvais choquant quand je travaillais que certaines personnes était prête à tout pour vivre un jour de plus.. j'étais plutôt du genre à un stade certain a accompagner plutot que de m'acharner

Et pourtant ajd je suis la plus grande chiante quand il s'agit de mes traitements , des nouvelles techniques et approches
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MessageSujet: Re: vivre avec la maladie, quand on est l'accompagnant : sida, cancer, dépression, sep, etc   

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